¿Te vas a morir?

La primera vez que escuché que alguien preguntaba si la esclerosis múltiple es mortal fue el día de mi diagnóstico. Mi mamá, llorando, se lo preguntó al neurólogo. ¿Recuerdan la historia? A la mayor parte de personas eso es lo que les preocupa: saber si la EM me va a matar. Supongo que a quienes nos diagnostican también nos importa pero no inmediatamente. Tenemos la cabeza llena de otras cosas.

La segunda vez que me lo preguntaron estaba en la universidad. Acababa de salir del reposo, después de una crisis y la hospitalización. Estaba en mi banca, atendiendo a clases y me pasaron un papelito que entre idas y venidas decía:

  • ¡Hola! ¿Cómo estás?
  • Bien, gracias. ¿Tú?
  • ¿Por qué no habías venido a clases?
  • Estuve en el hospital
  • En serio ¿Qué tienes?
  • Tengo esclerosis múltiple
  • ¿Te vas a morir?
  • Sí y tú también

La cara de Theo cuando vio mi último mensaje me causa gracia hasta hoy. Después de eso nos reímos juntos y le expliqué de qué iba. Sí, ahora que lo pienso fui muy torpe al responder así pero, en mi defensa, diré que no estaba muy lista para responder preguntas. De hecho, ni siquiera estaba lista para manejar la preocupación de los demás.

La EM no es mortal en la mayoría de los casos. Como es una enfermedad degenerativa siempre me ha llevado a una reflexión ¿Se trata de si te va a matar o de cómo te dejará vivir? Esa pregunta da miedo, quiero que lo sepas.

Cuando me diagnosticaron, mis papás enviaron mis exámenes a varios países, supongo que con la esperanza que les digan que el diagnóstico era errado. Y bueno, como ya sabrán lo confirmaron cada vez. Una de esas respuesta vino desde España y le dijeron a mi mamá que “casi era una bendición que viva en Ecuador” ya que no tenemos estaciones marcadas y ya saben, las temperaturas extremas son un problema.

Las prioridades van cambiando después del diagnóstico. “Vamos a la playa” no suena como a un gran plan de verano, por ejemplo. La vida te cambia, pero lo que quiero decir con todo esto es que hay que acomodarse, hay que llevar una vida de calidad. Les voy a decir cómo me he ido adaptando yo:

  • Escucha a tu cuerpo: Él te hablará de forma que te dirá qué te sienta bien y qué no. Por ejemplo, yo dejé de comer carne roja hace 5 años (casi el tiempo de mi última recaída). Aunque no tenemos prohibiciones del tipo alimenticia yo probé y a mí me funciona.
  • Disfruta cada oportunidad: Básicamente la vida se trata de eso pero nosotros tenemos la oportunidad de saber lo que se siente al otro lado. Por eso bailo, bailo en cada oportunidad que tengo, sin vergüenza alguna porque aprovecho que puedo moverme.
  • Descansa: El cuerpo suele ser muy generoso con nosotros. Nos da largos periodos de “normalidad” pero no hay que excederse. Una vida con cuidados es fundamental. Descansa, no abuses, no debes demostrarle a nadie más que puedes, que estás bien.
  • No digas “no puedo”: Intenta, intenta todo, nada va a salir mal. Este prejuicio es el más peligroso porque hay días en los que es correcto ignorar a la EM, pasarla por alto y vivir como si nada. Tranquila, que la EM no se va a enojar y tú te vas a sentir bien, ya lo verás.
  • No dejes las rehabilitaciones: Yo nunca fui a la de mis brazos y me arrepiento: nunca recuperé la fuerza de mis brazos por completo. Por suerte el cuerpo tiene memoria. Solo hay que recordarle cómo estábamos antes del diagnóstico. No te des por vencida.

Entonces, no hay nada más mortal que la vida: así que VIVE. Todos nos morimos un poco día a día así que se trata de vivir cada momento con la certeza de que no sabemos si las cosas se pondrán mejor, pero con la esperanza de que siempre se puede mejorar.

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