¿Qué se siente tener esclerosis múltiple?

Un día alguien me preguntó: ¿Qué se siente tener Esclerosis Múltiple? Y para ser sincera, no me acuerdo cómo era no tener EM.

La Esclerosis Múltiple hace que estés consciente de todo. Y para que entiendan que es “todo” quiero cambiar y esta vez preguntarles algo: ¿Cuándo fue la última vez que se alegraron por poder darle un abrazo a un ser querido? Pues de eso hablo, que un día tus brazos amanezcan débiles y no puedas sujetar cosas o que el simple contacto te duela hacen que cada vez que das un abrazo lo valores mucho.

Yo, que soy una amante empedernida de los abrazos y que cuando hablo muevo mis brazos como si estuviera traduciendo a lenguaje de señas, de verdad que aprecio mucho poder moverlos.

Cuando tienes EM debes estar pendiente de todos los detalles. Te vuelves una experta en calcular distancias, cosa que antes no lo hacías ni en broma. Ahora sé cuánto hay que caminar de un lugar a otro y en dónde podré parar, por ejemplo.

Aprendes a dosificar la energía, que es algo muy complicado, porque mientras dominas este fino arte tu frase preferida será “no podré asistir”. Te vuelves cinta negra en elegir, por ejemplo si irás por un café tarde o saldrás en la noche. Los amigos no lo comprenderán siempre, pero no necesitan entenderlo porque los amigos te quieren y con eso basta.

También se siente miedo porque cada día es muy distinto al anterior. Como cuando vas a un parque de diversiones y te has hecho diez montañas rusas y cuando llegas a la once sientes los mismos nervios que en la primera porque cada una es una experiencia diferente. Así mismo es la EM, porque hace que descubras nuevas habilidades, como aflojar las tapas de las botellas con un cuchillo para no tener que hacer tanta fuerza con las manos.

Tener EM se siente divertido cuando tienes que ingeniarte para hacer cosas de una manera distinta y se siente mejor cuando aprendes a dejar que te ayuden porque dejar que lo hagan no es malo: las personas lo hacen por cariño.

Por ejemplo, yo empiezo las mañanas cuando elijo la ropa que me pondré. La ropa no puede ser muy abrigada porque indiscutiblemente el calor es nuestro enemigo número uno pero tampoco muy fría porque a veces el frío causa dolor. Los zapatos son importantes. Tomando en cuenta que el equilibrio se ve afectado, siempre será mejor algo que te permita tener un mayor contacto con el suelo. Las blusas con botones no son para todos los días, porque dependerá de cómo están tus manos ese día y así con todo.

Estás tan consciente de todo que te cansas y te sientes triste y es normal. Yo no puedo hablar de mucha normalidad, pero la tristeza es necesaria. Así que cuando te sientas bien serás doblemente feliz porque para mí así funciona: ya estuviste mal y ahora tienes la oportunidad de hacerlo de nuevo.

Creo que, para ser sincera, cuando tienes EM no se siente raro, se siente menos, no sientes los brazos, las piernas, la lengua… pero rara, lo que es rara no te sientes porque te adaptas a esta nueva vida, te acostumbras a ser más cuidadosa y creo que ese día ganas una gran batalla.

Al final, la EM se siente como se siente cualquier otra condición: distinto, pero dentro de lo humano es igual que todo, porque no hay gente completamente “normal”. ¿O tú sí conoces a alguien así?

Comparte esto:

Mucha vida en un cuerpo cansado

Cuando alguien te dice “me duele la cabeza” conoces de inmediato la sensación. Cuando alguien te dice “no siento el brazo” se entiende el sentimiento, pero cuando alguien te dice “estoy agotado” la mayoría de las personas lo relacionan con pereza, flojera o vagancia.

Por eso hoy quiero hablarte de la fatiga crónica, otro de los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) y,  tal vez, el más complejo de explicar. Continue reading “Mucha vida en un cuerpo cansado”

Comparte esto:

No culpes a la noche, no culpes a la playa, no culpes a la lluvia

Todo va bien en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) hasta que descubres que tienes archienemigos y tú no eres un personaje de ficción con superpoderes.

La esclerosis múltiple es una condición de vida distinta, como la tenemos todos, pero esta se basa en aprender a escuchar a tu cuerpo: hay cosas que te harán muy bien, otras que de pronto empezarán a hacerte mal, otras que definitivamente siempre te hicieron mal y así… Continue reading “No culpes a la noche, no culpes a la playa, no culpes a la lluvia”

Comparte esto:

Y un día lo puedes explicar

Cuando el médico empieza a explicarte un diagnóstico como el de la EM, supongo que tu cerebro se va a recoger monedas de oro con los duendes al final del arcoíris, como cuando te desmayas del dolor para no sentir. De hecho, recordé al abuelo de un exnovio que apagaba su aparato para la sordera cuando le hablaba su esposa. Un mecanismo de defensa.

En el consultorio, mi médico especialista me explicaba con detalle qué era lo que estaba pasando en mi cuerpo. Claro, mientras él usaba términos raros, yo recordaba mis clases de Biología del colegio. Recuerdo haber dibujado y pintado con carboncillo una neurona y sus partes, pero de ahí a conversar con un neurólogo hay mucho trecho. Continue reading “Y un día lo puedes explicar”

Comparte esto: