Sobre la empatía

Hace unos días me preguntaron qué se siente tener Esclerosis Múltiple y no lo sé porque siento que en estos catorce años de diagnóstico he estado más tiempo con ella que sin ella.

De mis recuerdos, la frase más dura que escuché fue de parte de mi médico: “degenerativa e incurable”. Ese fue mi primer “hasta que la muerte los separe” y desde ahí le tengo miedo al matrimonio. La segunda frase más dura fue: “deberías sacar el carné de discapacidad”. Esa me la dijo mi mamá. En ese momento me enojé muchísimo porque yo estaba bien, no sabía que habría días cuando no.

Las mamás saben todo. Una condición como la EM requiere de ciertos cuidados. Por ejemplo, con el paso del tiempo he perdido el equilibrio. Esto hace que cuando estoy parada mucho tiempo hago el doble de esfuerzo que los demás para no caerme y eso produce un dolor que no les cuento.

Pero si me preguntan cuál es el peor síntoma de la EM dejaría de lado esos días cuando salir desnuda a la calle no debería ser penado por la ley, porque la sensibilidad es tanta que el roce de la ropa duele. Tampoco les hablaría de los días cuando te despiertas y no sientes un brazo o una pierna y están tan débiles que no puedes moverlos. Yo me mantengo en que el peor síntoma de la EM es la fatiga, porque además de cargar con un cuerpo pesado, debes explicarles a los demás por qué estás tan cansada si no has hecho nada.

Y es esa búsqueda de justificar las condiciones distintas lo que crea las discapacidades. Porque de tanto repetir y repetir suena hasta a que estoy buscando la aprobación de eso que estoy viviendo. Es terrible tratar de que el resto entienda lo que nos pasa y no lograrlo.  Lo que nos vuelve diferentes es que no logremos explicarlo de tal forma que sea comprensible.

Así fue que llegué a la conclusión de que eso es la discapacidad para mí. No lograr expresar lo que me está pasando y ese sentimiento de impotencia sería la diferencia. Porque tal vez, solo tal vez, si el resto no necesitaría una justificación las discapacidades disminuirían. Al menos las que no se ven. Y lograr que alguien entienda estas sensaciones, sería como ganar el juego que se llama empatía.

Hace un par de semanas estuve con unos amigos que tienen enfermedades autoinmunes. Fue una tarde lindísima de hablar mal sobre nuestras defensas, darnos consejos y alentarnos en cada batalla. En medio de la conversación surgió un tema importante: no estamos comprendiendo lo que sienten las personas que están a nuestro alrededor. Lo que me llevó a una reflexión: tal vez hemos pasado mucho tiempo tratando de que nos entiendan, con nuestros dolores, con nuestro mal genio, con nuestras limitaciones, etc. Tal vez, no hemos hecho el ejercicio de empatía de vuelta.

¿Qué se siente estar al otro lado? ¿Qué se siente tratar de darle una mejor calidad de vida a una persona con una condición discapacitante? ¿Qué se siente estar al lado y no poder aliviar el dolor del otro? ¿Cómo es no sentirse útil cuando nosotros sentimos que no podemos más?

Puede ser que en esa impotencia nos encontremos. En ese punto cuando no sabemos qué hacer, justo ahí, es donde todos somos iguales.

Entonces, cuando consideramos sus ganas de ayudarnos, de hacer que nos sintamos útiles y suficientes, en ese instante nos sabemos fuertes y esos achaques que no se ven pero que se sienten disminuyen. Tengo la idea de que justo en ese momento la brecha entre tener una discapacidad o no se hará más pequeña.

Por dentro, nos sentimos distintos. Somos nosotros quienes tenemos una condición discapacitante y requerimos adaptaciones y decisiones que tal vez a ustedes no se les hubiesen  ocurrido siquiera. Pero ahora que nos ponemos a pensar en el esfuerzo que hacen por estar con nosotros, por acompañarnos, podemos valorarlo.

Hoy, día mundial de la Esclerosis Múltiple, quiero pedirles a mis colegas de enfermedad que de hoy en adelante aceptemos que los demás viven sin dolor, que pueden ir de aquí para allá sin mucho problema, que pueden hacer esto o aquello sin ninguna molestia, que viven de manera distinta a nosotros, que no tiene la prisa que nosotros tenemos por aprovechar los días buenos. Entender que los demás tienen otra cotidianidad y que estamos acá para darnos la mano y ser felices.