¿Qué se siente tener esclerosis múltiple?

Un día alguien me preguntó: ¿Qué se siente tener Esclerosis Múltiple? Y para ser sincera, no me acuerdo cómo era no tener EM.

La Esclerosis Múltiple hace que estés consciente de todo. Y para que entiendan que es “todo” quiero cambiar y esta vez preguntarles algo: ¿Cuándo fue la última vez que se alegraron por poder darle un abrazo a un ser querido? Pues de eso hablo, que un día tus brazos amanezcan débiles y no puedas sujetar cosas o que el simple contacto te duela hacen que cada vez que das un abrazo lo valores mucho.

Yo, que soy una amante empedernida de los abrazos y que cuando hablo muevo mis brazos como si estuviera traduciendo a lenguaje de señas, de verdad que aprecio mucho poder moverlos.

Cuando tienes EM debes estar pendiente de todos los detalles. Te vuelves una experta en calcular distancias, cosa que antes no lo hacías ni en broma. Ahora sé cuánto hay que caminar de un lugar a otro y en dónde podré parar, por ejemplo.

Aprendes a dosificar la energía, que es algo muy complicado, porque mientras dominas este fino arte tu frase preferida será “no podré asistir”. Te vuelves cinta negra en elegir, por ejemplo si irás por un café tarde o saldrás en la noche. Los amigos no lo comprenderán siempre, pero no necesitan entenderlo porque los amigos te quieren y con eso basta.

También se siente miedo porque cada día es muy distinto al anterior. Como cuando vas a un parque de diversiones y te has hecho diez montañas rusas y cuando llegas a la once sientes los mismos nervios que en la primera porque cada una es una experiencia diferente. Así mismo es la EM, porque hace que descubras nuevas habilidades, como aflojar las tapas de las botellas con un cuchillo para no tener que hacer tanta fuerza con las manos.

Tener EM se siente divertido cuando tienes que ingeniarte para hacer cosas de una manera distinta y se siente mejor cuando aprendes a dejar que te ayuden porque dejar que lo hagan no es malo: las personas lo hacen por cariño.

Por ejemplo, yo empiezo las mañanas cuando elijo la ropa que me pondré. La ropa no puede ser muy abrigada porque indiscutiblemente el calor es nuestro enemigo número uno pero tampoco muy fría porque a veces el frío causa dolor. Los zapatos son importantes. Tomando en cuenta que el equilibrio se ve afectado, siempre será mejor algo que te permita tener un mayor contacto con el suelo. Las blusas con botones no son para todos los días, porque dependerá de cómo están tus manos ese día y así con todo.

Estás tan consciente de todo que te cansas y te sientes triste y es normal. Yo no puedo hablar de mucha normalidad, pero la tristeza es necesaria. Así que cuando te sientas bien serás doblemente feliz porque para mí así funciona: ya estuviste mal y ahora tienes la oportunidad de hacerlo de nuevo.

Creo que, para ser sincera, cuando tienes EM no se siente raro, se siente menos, no sientes los brazos, las piernas, la lengua… pero rara, lo que es rara no te sientes porque te adaptas a esta nueva vida, te acostumbras a ser más cuidadosa y creo que ese día ganas una gran batalla.

Al final, la EM se siente como se siente cualquier otra condición: distinto, pero dentro de lo humano es igual que todo, porque no hay gente completamente “normal”. ¿O tú sí conoces a alguien así?

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22 thoughts on “¿Qué se siente tener esclerosis múltiple?”

  1. Leer tus posts, son de tanta ayuda para entender lo que vive mi pariente con EM, Gaby, eres lo máximo, llena de ingenio para expresar lo que para otro puede constituir un dolor.

  2. Un abrazo Gaby, saber como siente alguien y como vive su enfermedad es un forma de ponernos en sus zapatos, aunque nunca lo sabremos realmente. Que lindo que tengas esa ventaja de disfrutar realmente de pequeños detalles que se nos hacen monótonos. Un gran abrazo

  3. Gracias Gaby por tu articulo, en verdad, aveces no sentimos o no entendemos lo que siente el otro, No nos ponemos en sus zapatos y lo juzgamos, asuminos o interpretamos a nuestra forma de ver las cosas lo que sucede.

    1. Eso es completamente normal, solo hay que bajarle un poco a juzgar y todo es más fácil para todo el mundo. Gracias Erwin por leer.

  4. Me encanta leerte Gabriela. Llevo la EM a mi lado, de la mano. He conseguido sentir que posiblemente vayamos a estar mucho tiempo juntas, así que será mejor llevarnos bien. Desde que me levanto hasta que me acuesto, la tengo en mi mente, la siento, porque cada cosa que hago o que no puedo hacer, me dice que está ahí ,pero también ha hecho cosas positivas por mi. Gracias a ella, he aprendido que en la vida todo es relativo, y que hay cosas que para nada son importantes . También me ha enseñado a disfrutar de las cosas pequeñas, o del tiempo tan maravilloso que puedo disponer para estar con mi hija. Siempre, cuando siento algo así, sé que es porque tengo EM y pienso que todavía le voy a tener que dar las gracias!! ( también me ha enseñado a tomarme las cosas con humor!!) Ya ves que toda ella provoca sentimientos de todos los tipos… Sigue escribiendo que me encanta!
    Un saludo desde España

  5. Hola Gaby que gusto saber de ti nuevamente, me hace sentir que no estoy sola en el mundo y que aprenderé cada día debo disfrutar de lo que siento.
    Aveces estoy muy cansada, y recuerdo que leer tus líneas me hace sentir mejor.
    Gracias Gaby
    Un abrazo fuerte

  6. Muchas gracias por el post. Me diagnosticaron hace poco de EM. Todo empezó con un acorchamiento en una mano que en cuestión de meses se generalizó a los 4 miembros. Ya estoy mejor, he notado pérdida de equilibrio según el día. Fuerza no he perdido pero la agilidad para ejecutar maniobras finas si la tengo algo afectada, estoy yendo a rehabilitación. Todavía estoy intentando aceptar el diagnóstico. Tengo miedo pero soy muy positiva y creo que se puede salir adelante. Desde luego, que te cambia la perspectiva de la vida de forma radical. Os doy mucha fuerza y energía a todos!!!

  7. Aquí nuevamente disfrutando de tus letras, sigue adelante, tus pensamientos son una caricia para el alma.

  8. Hola Gabriela te comento que soy paciente de porfiria una enfermedad tambien considerada catastrofica me gustaria contactarme contigo ya que una luchar con una enfermedad rara como lo haces es de valiente por favor escribeme a mi correo t.a1985@hotmail.com

  9. Gracias Gaby soy una persona que vive con EM con muchas recaidas quien siente que se le acaba las fuerzas pero luchadora hasta el final

    1. Hola MAriuxi! gracias por leer y escribir! te mando muchos abrazos y fuerza, vamos a estar bien, hasta el final!!

  10. Gabriela te pido un favor, no dejes de escribir. Ha sido una hermosa casualidad encontrarte, como abrir la ventana de mi habitación al despertar y notar la entrada de un aire fresco de esperanza …
    Gracias

  11. Tengo em toda no tengo la medicación creo q mi mutual dentro de poco me la van a dar estoy con la em desde 29 d octubre del año pasado. Actualmente la me tienen q acompañar para salir tengo una nena de 8 años. Tengo la esperanza de salir adelante por mi hija. Tengo miedo con la medicación la primera toma tengo q estar internada. Estoy exsedida de peso. Sonia.

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