¡Que se calle la Velcro!

Yo quería saber qué se siente estar al lado de alguien con EM, así que les pedí a personas muy queridas que me cuenten, porque yo no podía hacerlo de una manera objetiva.

Cuando revisé lo que gentilmente habían escrito para mí me di cuenta que no podría hacerlo, que lo que todas dijeron era demasiado generoso, así que le pedí a mi amiga @Sylviazul, a mi hada, que me ayude y ella hizo un trabajo magnífico. Este relato pretende contar qué sienten los amigos, los compañeros de trabajo, los jefes. Guillermina se excusa, porque dijo que no puede ser objetiva.

Les dejo aquí este bondadoso texto de Sylvia y me callo un rato.

Nada más demoledor que saber a un ser amado flotando en esa categoría tajante llamada “enfermedades catastróficas, raras o huérfanas”. Nada, de verdad. Nada hasta que uno, por una tirada de dados del cielo, conoce a Gaby Moncayo, la chica Velcro.

La esclerosis múltiple (EM) ocupa la posición número cuarenta y cuatro en el listado “oficial” de enfermedades raras o huérfanas. Y eso era lo único que yo sabía de la voluntariosa EM -gracias a Google- eso, y que me daba miedo.

Un día doloroso, en el que me despedía de mi padre, conocí a La Velcro. Por primera vez veía a mi primera persona con EM. Ella no me dijo mucho y yo francamente recuerdo poco de ese momento, pero tengo aquella sensación muy vívida en la piel: había abrazado a una luciérnaga.

Dije que ella fue mi primera persona con EM porque, con el pasar del tiempo, me enseñó que aunque muchas veces le duela mucho todo, ella no sufre de esclerosis múltiple; la EM es su compañera, la condición que la ha llevado a cruzarse el charco, a bailarse la vida, solo porque quiere, a llorar a mares si se le antoja y a reírse del mundo comenzando por ella misma.

A la Velcro yo la conocí grande. Su amiga @BujiAndrade tiene un sentimiento similar y eso que son amigas desde hace mucho. “Sigues siendo la misma persona, con la misma tenacidad con la que te conocí hace 14 años. Las circunstancias son distintas, la vida te ha probado, pero tu esencia sigue ahí desde siempre”, le dice la Buji.

Decía que yo la conocí grande y no hablo de edad, hablo de que ella sabía mucho más que yo y, además, había tomado un toro por los cuernos: se había apropiado de su camino en un mundo en el que casi nadie sabe cómo andar. “Conocerla me alejó del miedo y abrió una ventana inmensa ante mis ojos; la ventana de las enfermedades raras, desconocidas, invisibles, incurables, silenciosas, de esas que son para toda la vida y sobre todo de la inmensa fortaleza de quienes las padecen enfrentan día a día y lo mucho que podemos aprender de ellos”, eso siente su amiga Crisma (@SrtaCrisMa)

Hoy yo siento igual, y no creo que Gaby haya cambiado en ese sentido, lo que pasa es que ella me cambió a mí, me invitó a pasear a su lado para que entienda un poquito de cómo mira y cómo le coquetea a la vida y a sus circunstancias.

La esclerosis múltiple es una condición -comencé a comprender- no es una enemiga a vencer. Es una compañera un tanto antojadiza y extravagante, muchas veces inoportuna, y pese a eso, la EM ha sido para la Velcro una cómplice en sus retos más intensos. Nuestra amiga Mayté (@cartasdepalas) dice: “Esto de la EM, su amiga (y por extensión, mi amiga también), ha sido un motor y un motivo para derribar barreras que sobre todo ocurren en la mente, y eso siempre es ganancia”. Y cuando @cartasdepalas busca entre sus recuerdos a una Gaby anterior a la EM se encuentra con esto: “No recuerdo el momento exacto en que me enteré que la Velcro tenía EM, pero sí recuerdo haber pensado ‘¿Es la enfermedad de Stephen Hawkins? ¿Entonces mi ahijada debe ser una genia?’”. Lo es, Gaby siempre tiene una respuesta perfecta, aun cuando esta esté hecha de paciencia o de silencio. #TodosSomosLaVelcro, se sabe.

No recuerdo haberme quedado con ninguna pregunta sobre la EM. Gaby se ha encargado de minimizarnos las preocupaciones que sentimos sus amigos cuando algo le duele, pero también de contestar con naturalidad y frescura a cada duda sobre nuestra compañera en cuestión. “En una ocasión, durante una crisis, ella no tenía fuerza en las piernas y aprendimos que es súper divertido movilizarla en una silla CON ruedas. NO SILLA DE RUEDAS”, cuenta su amiga de trabajo, Cris (@cristina_solis), también dice que “trabajar con un paciente de EM es abrir los ojos y salir de uno mismo”.

Un día cualquiera en la vida de la Velcro puede ser muy agitado, eso lo sabe bien Isabel Iturralde (@lazabo) quien fue su jefa -aunque ella dice que no- y es su amiga. “Yo no fui jefa de alguien con EM; yo tuve una colaboradora con quien trabajaría “hasta el día de mi cumpleaños” (creo que es un gran cumplido). Mi colaboradora es eso: una colega, compañera de trabajo, alguien en cuyo criterio e inteligencia siempre confié, aunque no pudiera trabajar los sábados –si eventualmente era necesario-, estar de pie mucho tiempo o cargar cajas”. Isa sí observa un cambio en la historia de la Velcro, un paso del “no puedo porque tengo EM”, al “tengo EM y puedo con algunas excepciones”. También el cambio de cómo la EM “dejaba de ser el centro de conversación” y el nuevo aire llegaba con los proyectos que empujaban juntas y que juntas podían, Isa resalta esa palabra tan voluble: “poder”. “Creo que el hecho de tener una condición de salud diferente, no es sino eso: tener una diferencia, nada más. ¿Quién no tiene algo que le hace diferente?, ¿Qué cuernos es “ser normal”?, ¿Quién dijo que uno no puede, por tener una condición diferente? La maravilla está en que todos podemos, cada cual con su condición, con su diferencia, a su manera; y digo todos-todos de verdad, no importa qué”.

Se supone que todos cambiamos, aunque insisto: yo no he notado mayores metamorfosis en la Velcro, la conocí grande. Tengo esta percepción, quizá porque mi memoria se parece a la de un pez azul de arrecife, corta e inconstante, o tal vez porque solo consigo ver que ella ha resplandecido en su forma de actuar, de analizar, de decidir. Su manera de dar es la misma de aquel primer día en el que me abrazó, es total.

La EM no ha transformado a esta mujer cosida con luz, que acalora con sus salidas ocurrentes o que acompaña con colores en las horas más oscuras. Es la Velcro quien ha cambiado a la esclerosis múltiple para nosotros, quienes la amamos, ella nos ha regalado eso desde su inmensa generosidad.

Me encantaría saber ¿qué sientes tú?

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19 thoughts on “¡Que se calle la Velcro!”

  1. Que siento yo, me encanta saber que hay quienes han profundizado contigo la EM, la han vivido, no querido y finalmente tomado como parte de ellas, como una companera mas. Hubiera querido ser yo Una de esas amigas que estuvieron ahi en esos momentos pero las circunstancias no lo han permitido. Siempre te pienso te recuerdo como todas tus amigas y companeras siendo una lider, alguien totalmente diferente a las demas personas que Ahora con esta condition no has dejado tu esencia de lado y sigues siendo la Gaby Moncayo que conoci en primer grado. Gracias por compartir tus experiencias y pensamientos con todos. Recuerda que aqui estare pensandote, apoyandote y teniendote siempre presente.

    1. Lu querida! muchas gracias por esta ahí, siempre. Los amigos son quienes a pesar de no verse ni hablarse a diario siguen estando. Gracias por el apoyo. Un abrazo.

  2. Yo aún tengo en ni me N te a esa niña de sonrisa constante, mimada de su mamá y al tiempo a una mujer fuerte y capaz de vencer obstáculos para lograr que las personas que padecen de EM tengan acceso a bloc medicamentos de alto costo para las enfermedades catastróficas, la lucha de entraral cuadro básicos de medicamentos, de que los médicos reconozcan l a enfermedad y la diagnostique y los pacientes tengan la medicina en el momento oportuno de su enfermedad para disminuir el daño neurológico, los días enteros con tu mamá esperando que l as autoridades del IESS la escuchen y conozcan lo que viven las familias ecuatorianas tú y mamá me enseñaron que el amor y la constancia vence todos los obstáculos, tuve la maravillosa oportunidad de acompañarte en algunas crisis, en la espera de exámenes y aprender que si definitivamente todo es cuestión de poner nuestra mejor cara y tener ganas de salir adelante a pesar de todas las adversidades, se los he dicho mil veces. Mi admiración total, pero cuando te fuiste a España a seguir cumpliendo tus sueños, me dije woooow esta chiquita si que sabe que es vivir plenamente!

    1. Te quiero muchísimo, gracias por estar en todas las luchas. Yo siempre recuerdo cuando me acompañaste ese día que me internaron y no nos dejaste solas!

  3. Leo y el guacho y la memoria se llenan de recuerdos de cada vez que mi vida fue acariciada por tu toque de luz y tu apostolado de la felicidad. A tu lado solo se puede respirar dignidad y nada te vence porque estás hecha de magia y vas armada de la alegría. Gracias por permitirnos verte ir coronando vidas con los laureles de tu amistad y tu risa. Y de tu bomba para afincar, claro.

    1. Oye, sin amigos no hay algería y sin esa alegría no hay bomba para afincar! te quiero con todo mi corazón porque siempre estás. Gracias por todo lo lindo que dices, te mando abrazos y besos. Te extraño.

  4. Este analisis de comprencion de EM, me ha hecho entender sobre una enfermedad que camina en esta vida.
    Gracias a mi querida sobrina, preciosa e inteligente que sabe escribir y hacernos pensar. Lo guardare por siempre.

  5. Es muy interesante (y fortificante) aprender de la vida y de la vivencias de otros á travez de su lucha diaria no contra algo sino contra lo que los demás piensan, sienten o se imaginan que es una enfermedad. por que en verdad no es la enfermedad la que te destruye sino la forma en que los demás la ven o lo ven á uno. felicidades y muchas bendiciones.

  6. Leer las líneas puedo darme cuenta de la calidad de persona que eres, que soportas en silencio las adversidades y aún así sigues dando muestras de alegria que desborda tu corazón.

  7. Te conocí chiquitita, apenas si dabas unos pasitos, pero tu gracia y tú vivesa me decían que un día tus pasos serían gigantescos, y así ha sido Gaby preciosa, vasta con leer cada una de las opiniones de tus amigas para darme cuenta que estuve en lo cierto.
    Que bendición tan grande eres para tu mamita y para Daniel y cuánta luz regalas a todos los que te conocemos, sabes es muy cierto lo que dicen sentir tus amigas, saberte y conocerte le da otra dimencion al miedo.
    Ciertamente tu vida encontró el propósito y el significado .
    Te quiero mucho

  8. La conocí en un país lejano, ambas estábamos en una aventura, los motivos eran distintos, pero el objetivo al final, parecía ser el mismo: demostrar de qué estábamos hechas. Las similitudes entre nosotras se notaron desde el principio, ambas delirábamos por el color morado, teníamos un carácter muy similar y nos gustaba reír a carcajadas de todo o de nada. La conocí en una situación en la que los amigos se convierten en familia, y eso fue para mi, una hermana que me enseñó a ser valiente, a encontrar mi fortaleza, a sonreír a pesar que mi corazón llorara, que cambió la pregunta ¿Por qué? en mi cabeza a ¿Para qué?, que me acompañó cuando más la necesitaba o cuándo no sabía qué necesitaba. Fue una confidente, una consejera, una compañera de baile, de tragos, de tapas, de chocolates Bueno, de Jagger, de noches hermosas en Madrid. Fue mi mejor compañera de estudios, aprendí tanto de ella, era excelente en los trabajos en equipo. Le agradezco por un año de aventuras maravillosas, de una amistad que en poco tiempo se sintió de toda la vida, le agradezco por las lágrimas y las sonrisas. Sobre la EM, lo sabía, lo noté en algunas cosas, la acompañé en algunos de esos días malos, las reuniones de los sábados no podían ser en la mañana temprano, pero de resto “nos apañamos” y logramos el objetivo, crecimos, demostramos que sí podíamos, y de paso nos dieron un papel bien bonito que dice que somos Master en Comunicaciones. Aunque ya lo dicen aquí, lo reitero, ella es pura luz, luz morada porque nos encanta. Te llevo siempre en un lugar muy especial de mi corazón, segura que pronto te abrazaré de nuevo, bailáremos y reiremos. Te adoro!

    1. Yo la conocí en un taxi, de camino al club. Te quiero porque siempre estás y sobre todo porque siempre eres tú. Gracias por ese maravilloso año.

  9. Es motivante saber, que existen Adás hermosas que te demuestran fortaleza y tenacidad, que te inspiran en los momentos mas díficiles para nunca desmayar.
    Gracias por crear está página, Dios está con nosotros, sigamos adelante, hasta que Dios lo decida.

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