¿Te vas a morir?

La primera vez que escuché que alguien preguntaba si la esclerosis múltiple es mortal fue el día de mi diagnóstico. Mi mamá, llorando, se lo preguntó al neurólogo. ¿Recuerdan la historia? A la mayor parte de personas eso es lo que les preocupa: saber si la EM me va a matar. Supongo que a quienes nos diagnostican también nos importa pero no inmediatamente. Tenemos la cabeza llena de otras cosas.

La segunda vez que me lo preguntaron estaba en la universidad. Acababa de salir del reposo, después de una crisis y la hospitalización. Estaba en mi banca, atendiendo a clases y me pasaron un papelito que entre idas y venidas decía:

  • ¡Hola! ¿Cómo estás?
  • Bien, gracias. ¿Tú?
  • ¿Por qué no habías venido a clases?
  • Estuve en el hospital
  • En serio ¿Qué tienes?
  • Tengo esclerosis múltiple
  • ¿Te vas a morir?
  • Sí y tú también

La cara de Theo cuando vio mi último mensaje me causa gracia hasta hoy. Después de eso nos reímos juntos y le expliqué de qué iba. Sí, ahora que lo pienso fui muy torpe al responder así pero, en mi defensa, diré que no estaba muy lista para responder preguntas. De hecho, ni siquiera estaba lista para manejar la preocupación de los demás.

La EM no es mortal en la mayoría de los casos. Como es una enfermedad degenerativa siempre me ha llevado a una reflexión ¿Se trata de si te va a matar o de cómo te dejará vivir? Esa pregunta da miedo, quiero que lo sepas.

Cuando me diagnosticaron, mis papás enviaron mis exámenes a varios países, supongo que con la esperanza que les digan que el diagnóstico era errado. Y bueno, como ya sabrán lo confirmaron cada vez. Una de esas respuesta vino desde España y le dijeron a mi mamá que “casi era una bendición que viva en Ecuador” ya que no tenemos estaciones marcadas y ya saben, las temperaturas extremas son un problema.

Las prioridades van cambiando después del diagnóstico. “Vamos a la playa” no suena como a un gran plan de verano, por ejemplo. La vida te cambia, pero lo que quiero decir con todo esto es que hay que acomodarse, hay que llevar una vida de calidad. Les voy a decir cómo me he ido adaptando yo:

  • Escucha a tu cuerpo: Él te hablará de forma que te dirá qué te sienta bien y qué no. Por ejemplo, yo dejé de comer carne roja hace 5 años (casi el tiempo de mi última recaída). Aunque no tenemos prohibiciones del tipo alimenticia yo probé y a mí me funciona.
  • Disfruta cada oportunidad: Básicamente la vida se trata de eso pero nosotros tenemos la oportunidad de saber lo que se siente al otro lado. Por eso bailo, bailo en cada oportunidad que tengo, sin vergüenza alguna porque aprovecho que puedo moverme.
  • Descansa: El cuerpo suele ser muy generoso con nosotros. Nos da largos periodos de “normalidad” pero no hay que excederse. Una vida con cuidados es fundamental. Descansa, no abuses, no debes demostrarle a nadie más que puedes, que estás bien.
  • No digas “no puedo”: Intenta, intenta todo, nada va a salir mal. Este prejuicio es el más peligroso porque hay días en los que es correcto ignorar a la EM, pasarla por alto y vivir como si nada. Tranquila, que la EM no se va a enojar y tú te vas a sentir bien, ya lo verás.
  • No dejes las rehabilitaciones: Yo nunca fui a la de mis brazos y me arrepiento: nunca recuperé la fuerza de mis brazos por completo. Por suerte el cuerpo tiene memoria. Solo hay que recordarle cómo estábamos antes del diagnóstico. No te des por vencida.

Entonces, no hay nada más mortal que la vida: así que VIVE. Todos nos morimos un poco día a día así que se trata de vivir cada momento con la certeza de que no sabemos si las cosas se pondrán mejor, pero con la esperanza de que siempre se puede mejorar.

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¿Qué se siente tener esclerosis múltiple?

Un día alguien me preguntó: ¿Qué se siente tener Esclerosis Múltiple? Y para ser sincera, no me acuerdo cómo era no tener EM.

La Esclerosis Múltiple hace que estés consciente de todo. Y para que entiendan que es “todo” quiero cambiar y esta vez preguntarles algo: ¿Cuándo fue la última vez que se alegraron por poder darle un abrazo a un ser querido? Pues de eso hablo, que un día tus brazos amanezcan débiles y no puedas sujetar cosas o que el simple contacto te duela hacen que cada vez que das un abrazo lo valores mucho.

Yo, que soy una amante empedernida de los abrazos y que cuando hablo muevo mis brazos como si estuviera traduciendo a lenguaje de señas, de verdad que aprecio mucho poder moverlos.

Cuando tienes EM debes estar pendiente de todos los detalles. Te vuelves una experta en calcular distancias, cosa que antes no lo hacías ni en broma. Ahora sé cuánto hay que caminar de un lugar a otro y en dónde podré parar, por ejemplo.

Aprendes a dosificar la energía, que es algo muy complicado, porque mientras dominas este fino arte tu frase preferida será “no podré asistir”. Te vuelves cinta negra en elegir, por ejemplo si irás por un café tarde o saldrás en la noche. Los amigos no lo comprenderán siempre, pero no necesitan entenderlo porque los amigos te quieren y con eso basta.

También se siente miedo porque cada día es muy distinto al anterior. Como cuando vas a un parque de diversiones y te has hecho diez montañas rusas y cuando llegas a la once sientes los mismos nervios que en la primera porque cada una es una experiencia diferente. Así mismo es la EM, porque hace que descubras nuevas habilidades, como aflojar las tapas de las botellas con un cuchillo para no tener que hacer tanta fuerza con las manos.

Tener EM se siente divertido cuando tienes que ingeniarte para hacer cosas de una manera distinta y se siente mejor cuando aprendes a dejar que te ayuden porque dejar que lo hagan no es malo: las personas lo hacen por cariño.

Por ejemplo, yo empiezo las mañanas cuando elijo la ropa que me pondré. La ropa no puede ser muy abrigada porque indiscutiblemente el calor es nuestro enemigo número uno pero tampoco muy fría porque a veces el frío causa dolor. Los zapatos son importantes. Tomando en cuenta que el equilibrio se ve afectado, siempre será mejor algo que te permita tener un mayor contacto con el suelo. Las blusas con botones no son para todos los días, porque dependerá de cómo están tus manos ese día y así con todo.

Estás tan consciente de todo que te cansas y te sientes triste y es normal. Yo no puedo hablar de mucha normalidad, pero la tristeza es necesaria. Así que cuando te sientas bien serás doblemente feliz porque para mí así funciona: ya estuviste mal y ahora tienes la oportunidad de hacerlo de nuevo.

Creo que, para ser sincera, cuando tienes EM no se siente raro, se siente menos, no sientes los brazos, las piernas, la lengua… pero rara, lo que es rara no te sientes porque te adaptas a esta nueva vida, te acostumbras a ser más cuidadosa y creo que ese día ganas una gran batalla.

Al final, la EM se siente como se siente cualquier otra condición: distinto, pero dentro de lo humano es igual que todo, porque no hay gente completamente “normal”. ¿O tú sí conoces a alguien así?

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La colita es mía, es mía doctor… la inyección no, no, no

Para empezar esto debo decirte que la relación con el médico es fundamental. Vamos, estamos poniendo la vida en manos de alguien, lo mínimo que podemos pedir es que nos caiga bien.

Por ejemplo, mi médico (el hombre al que no le tiembla la voz para decirte que esto es degenerativo, que probablemente en uno años no puedas hacer las cosas sola) es mi especie de confidente. A mí me parece importante que él sepa con quién salgo, si me rompieron el corazón, si estoy feliz en el trabajo, si mis amigas ya tienen hijos y todo lo demás. ¡EXACTO! Sabe de la existencia de todos ustedes. (Si eres un ex sí, me dijo que te deje… jajajaja) Continue reading “La colita es mía, es mía doctor… la inyección no, no, no”

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Mucha vida en un cuerpo cansado

Cuando alguien te dice “me duele la cabeza” conoces de inmediato la sensación. Cuando alguien te dice “no siento el brazo” se entiende el sentimiento, pero cuando alguien te dice “estoy agotado” la mayoría de las personas lo relacionan con pereza, flojera o vagancia.

Por eso hoy quiero hablarte de la fatiga crónica, otro de los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) y,  tal vez, el más complejo de explicar. Continue reading “Mucha vida en un cuerpo cansado”

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No te olvido

Hablando de exes, quiero contarte la facilidad con la que las personas con esclerosis múltiple (EM) nos olvidamos de todo. Tenemos una memoria privilegiada. Te ayuda a olvidar los malos ratos; ya quisieran ustedes olvidar a los exes con la facilidad con la que olvidamos nosotros. Las iras no nos duran más de horas porque olvidamos la razón por la cual se causaron y así…

Todo lo dicho es mentira. Te conté que no sé mentir porque para ello se requiere una gran memoria y las personas con EM no la tenemos. Una de las afectaciones que no se ven pero que existen es esa. Continue reading “No te olvido”

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Citas, citas, citas

Al post anterior le faltó un “¿qué se siente salir con alguien con esclerosis múltiple?”, pero para eso debía preguntarle a algún ex y ya saben… Yo me llevo bien con todos pero me resultó un poco incómodo preguntarles. Así que, querido ex, si estás leyendo esto y te gustaría compartir lo bruja que soy o lo bien que la pasamos, aquí tienes tu espacio.

Pero cualquier persona con cualquier enfermedad crónica es un experto en citas. Ya sabes, sabemos de esperar pero injustamente nos llaman “pacientes”. Esa no es una cualidad de ninguna persona que esté enferma pero vaya que sabemos de citas. Continue reading “Citas, citas, citas”

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¡Que se calle la Velcro!

Yo quería saber qué se siente estar al lado de alguien con EM, así que les pedí a personas muy queridas que me cuenten, porque yo no podía hacerlo de una manera objetiva.

Cuando revisé lo que gentilmente habían escrito para mí me di cuenta que no podría hacerlo, que lo que todas dijeron era demasiado generoso, así que le pedí a mi amiga @Sylviazul, a mi hada, que me ayude y ella hizo un trabajo magnífico. Este relato pretende contar qué sienten los amigos, los compañeros de trabajo, los jefes. Guillermina se excusa, porque dijo que no puede ser objetiva.

Les dejo aquí este bondadoso texto de Sylvia y me callo un rato. Continue reading “¡Que se calle la Velcro!”

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Una carta de amor

te-quiero

Hace tiempo ya que nos conocemos y hoy he decidido decirte que te quiero.

¿Cómo no quererte si estás todo el tiempo en mi cabeza?

Lo nuestro no fue un amor a primera vista. Eso solo pasa en las películas. Lo nuestro fue más natural, de esas historias que se cuentan mirando al pasado con un “al inicio me caías mal”, pero qué bonito terminan.

¿Mariposas en el estómago? Por ti me hormiguea todo el cuerpo, me pongo nerviosa, ansiosa y a veces no puedo dormir. Es que me quitas el sueño.

No te has apartado de mí, estás ahí, incondicional. Te haces presente pero me enseñaste a valorar tu ausencia. Nos hemos dado los tiempos necesarios, siempre, pero somos inseparables.

Me haces fuerte. Gracias a ti he descubierto cosas de mí que no sabía. Me cambiaste la vida de tantas formas, pero de eso se trata el amor.

Me encantan nuestras historias, lo incierto, lo inesperado, el tiempo compartido. Y aunque peleamos, como todas las parejas, tenemos un trato inquebrantable: yo no me quejo y tú no me haces daño.

Contigo pude conocer a las personas que estaban cerca, por ti se alejaron quienes no debían estar más y tuve la oportunidad de conocer a grandes nuevos amigos. Me diste perspectiva.

Te quiero, porque eres parte de mí. Porque eres mi cuerpo, porque no debo luchar contra ti, porque eres yo pero tú no me defines.

Te quiero esclerosis múltiple porque así todo es más llevadero. Te quiero.

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Hay que elegir las batallas

Nunca habías escuchado sobre la EM (Esclerosis Múltiple), como yo, pero de pronto un día te despiertas y TODOS hablan sobre ella.

Prendes la televisión y una actriz tiene EM, prendes la radio y alguien llama para hablar sobre EM, tomas una revista y hay campañas sobre EM. Y piensas “todos lo sabían y yo nunca me enteré”. Empiezas a vivir una especie de The Truman Show. Continue reading “Hay que elegir las batallas”

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No culpes a la noche, no culpes a la playa, no culpes a la lluvia

Todo va bien en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) hasta que descubres que tienes archienemigos y tú no eres un personaje de ficción con superpoderes.

La esclerosis múltiple es una condición de vida distinta, como la tenemos todos, pero esta se basa en aprender a escuchar a tu cuerpo: hay cosas que te harán muy bien, otras que de pronto empezarán a hacerte mal, otras que definitivamente siempre te hicieron mal y así… Continue reading “No culpes a la noche, no culpes a la playa, no culpes a la lluvia”

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