No sé si es condescendencia

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Empiezo así porque es un día importante para quienes vivimos con esta señora y puede que alguien quiera hacerle un regalo. Y si bien yo no soy ella, puede hacerle llegar entregándomelo a mí… no sé, se me ocurre. *Risas grabadas*

Lo que pasa es que me hubiese gustado escribir algo lindo e impactante pero estoy saliendo de una recaída. Toda la semana no he podido caminar bien y empiezo a creer que “pienso con las patas” *risas grabadas, de nuevo* porque no he tenido una sola buena idea estos días.

En Twitter, mi amigo @sabater10 me dijo que escriba sobre las cosas que detestamos las personas con EM, esas cosas que hacen los demás “por pura condescendencia”. Debo confesar que me la puso complicada pero haré mi mejor intento.

Debo repetir algo que ya había contado: 11 años y medio después todavía no sé cómo manejar la preocupación o los sentimientos de los demás pero hay cosas que tal vez puedan ser inoportunas. Este es el top 4:

1. No todo tiene que ver con la EM: Todos tenemos malos días, todos tenemos derecho a estar tristes, todos tenemos cosas que nos gustan hacer y otras que no así que por favor no crean que todo se debe a la EM. No podemos convertir a la señora en un pretexto. Un día, la mamá de una colega se me acercó y me contaba que su hija era incapaz de llegar a tiempo a una reunión. Nunca estaba lista y siempre dejaba todo para último minuto o simplemente no iba o no lo hacía. “¿Los pacientes de EM son así?” me preguntó y, aunque sea de mala educación, le respondí con otra pregunta “Cuando debe ir con sus amigos, ¿también se atrasa?”. Me respondió que no entonces le dije: “tal vez solo no le importa, no tiene nada que ver con la EM. Ella asintió.

2. Cuando no nos preguntan: Las personas con EM sabemos que es una enfermedad desconocida. De hecho, para nosotros también lo es pero les queremos pedir un favor: no asuman, no crean, no se imaginen. Pregúntennos. La mayoría de personas estamos dispuestas a hablar de nuestra condición. De hecho, gracias por preguntar porque significa que no somos invisibles y no es algo que se pasa si lo ignoramos.

3. “Es cuestión de actitud”: Voy a ser infidente en este punto: Mi mamá tuvo una isquemia cerebral. Cuando fuimos al neurólogo, y antes del diagnóstico, le contamos que yo tengo EM. Enseguida él lo asoció y le mandó a hacer una resonancia magnética porque está en la edad que, regularmente, se diagnostica la EM. Le hubieran visto la cara: palideció como nunca antes. Cuando salimos del consultorio le pregunté: “¿Por qué te preocupas? La EM es solo cuestión de actitud”. No me ha vuelto a decir esa frase nunca más, aunque hoy lo conversamos y en realidad lo que le preocupaba es que si las dos estábamos iguales ella no podría cuidar de mí. *abraza a Guillermina muy fuerte*. Pues bien, las enfermedades crónicas no son solo cuestión de actitud. Tienen un buen porcentaje, pero vamos… a todos nos da miedo. Nosotros, quienes vivimos con una enfermedad crónica, la estamos luchando con todas nuestras fuerzas. Por favor no nos digan que lo estamos haciendo mal o que “sólo” es cuestión de actitud.

4. “No vas a poder, ya lo hago yo”: Yo entiendo que se preocupen, que sepan que tenemos algunas limitaciones pero si no podemos les vamos a decir, vamos a pedir ayuda. De eso deben estar seguros. Hay días en los que sí podemos, otros en los que no pero de seguro les agradecemos la ayuda y que nos dejen probar si lo podemos hacer.

De seguro hay muchísimas otras cosas que detesto. Por ahora no encontré más porque, en realidad, todas son muestras de preocupación que yo puedo entender. También entiendo que casi todas nacen de la gente que se preocupa por mí y no quiero molestar, no quiero ser una carga, no quiero importunar o interrumpir. Solo me queda agradecer a todas las personas que comparten con nosotros, lo impacientes de EM. Gracias por compartir nuestras vidas como son y aunque yo sé que darían media vida por vernos curados, nos quieren y aceptan defectuosos, sin presión de que seamos “normales”.

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