Mucha vida en un cuerpo cansado

Cuando alguien te dice “me duele la cabeza” conoces de inmediato la sensación. Cuando alguien te dice “no siento el brazo” se entiende el sentimiento, pero cuando alguien te dice “estoy agotado” la mayoría de las personas lo relacionan con pereza, flojera o vagancia.

Por eso hoy quiero hablarte de la fatiga crónica, otro de los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) y,  tal vez, el más complejo de explicar.

Al inicio tenía estos episodios de fatiga no tan pronunciados, es decir sentía como si se acabara la batería pero duraban poco, podía continuar con mi vida normal después de “descansar” un rato. Uso las comillas en “descansar” porque no es algo que se pase descansando. Hace algunos años se agravó. No puedo explicarles por qué pero ahora el cuerpo se pone más pesado, las cosas me cuestan más y supongo que empleo más energía en cosas de las que antes no estaba consciente. De hecho, para mí la EM es más un ejercicio de consciencia. Estás más consciente de lo que puedes o no hacer, de cuánto te va a costar hacerlo y finalmente te enseña a priorizar.

Cuando tienes EM con el tiempo te disculpas más por lo que no haces que por lo que hiciste mal.

Me explico mejor: “Gaby, vámonos de fiesta el viernes”, “¿Qué tal si salimos a comer mañana por la noche?”, “Vamos a una caminata por la selva”, “Tengo un gran plan para este feriado, escalemos una montaña y después acampamos”. La respuesta, la mayoría de las veces, será no. No es que no quiera, es que el cuerpo se cansa más rápido.

La fatiga al despertar se siente como si hubieses estado corriendo toda la noche. La mayor parte del tiempo hay debilidad general, como si el cuerpo estuviera muy pesado y te cuesta levantar cada parte. No sé si les pasa a todos, pero no es sueño. De hecho, la sensación es como cuando estás tan cansada que no puedes dormir. A todos nos ha pasado, con la diferencia de que nosotros no hemos hecho nada.

Digo “no hemos hecho nada” porque probablemente a nosotros nos cansa hacer un doble esfuerzo para actividades que para todos son “casuales”. Además, todo exige el doble de concentración, lo cual asumo nos cansa también.

Justo por eso he optado por escuchar con atención a mi cuerpo. Tengo Esclerosis Múltiple casi 11 años y ha sido buena conmigo, pero muchos de los síntomas empeoran con el tiempo. Ya no tengo los mismos 18 y se nota.

En una época de mi vida estaba tan cansada que si comía mucho (cuatro piezas de sushi) al mismo tiempo me quedaba dormida: mi cuerpo no tenía suficiente energía como para procesar los alimentos y dejarme despierta al mismo tiempo.

¿Y los dolores? ¿Y la debilidad? ¿Y la insensibilidad? ¿Y los calambres? ¿Y la ceguera? ¿Seguro no son peores? Déjenme decirles que NO, porque simplemente no tienes batería y no puedes hacer nada. No es como el dolor, que si te pones un poco fuerte puedes hacer cosas, o con el amortiguamiento, igual puedes continuar. Con la fatiga NO. Aunque vi una película, de la que les hablaré luego, donde dice que con fatiga se debe seguir.

Entonces, cuando alguien te dice “me duele la cabeza” conoces de inmediato la sensación. Cuando alguien te dice “no siento el brazo” se entiende el sentimiento, pero cuando alguien te dice “estoy agotado” tal vez no sea pereza sino sea fatiga crónica. No sé, piénsalo, antes de juzgarlo.

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15 thoughts on “Mucha vida en un cuerpo cansado”

  1. Tuve el placer de conocerte durante 45 días y puedo decir que jamás pude ver lo que comentas, lo que significa que has aprendido a sobrepasar tus propias situaciones. Eres una mujer maravillosa que con su testimonio permite que otros comprendan qué les pasa y comprendan que es parte de sintomatología colateral. Sin embargo, te admiro mucho ya que tienes el temple suficiente para salir adelante e identificar y aprender a conocer tu cuerpo que sabes cómo abordarlo e interiorizar que lo puedes combatir. Te seguiré mi Gaby querida y ya sabes que tienes una amiga con la que puedes contar para las causas por las que luchas. Te quiero mucho. Monsy

  2. Que difícil es explicar ciertos síntomas, más aún poder decir te entiendo y con empatía!, como fácilmente nos llenamos la boca los médicos. Genial post como siempre mi querida Gaby, Gracias.. Te sigo debiendo la reunión en la U por culpa de la burocracia docente ignaciana jajaja, pero el café puede hacerse antes de esa reunión. abrazos.

  3. Gaby querida… animo así es esta enfermedad pero lo importante es seguir luchando y vivir un día a la vez. Te quiero mucho y vamos pasito a pasito…????????

  4. Ay Gaby, que conocido me suena todo eso que dices.
    Yo nunca me cansaba, luego ya me “cansaba” y ahora sé lo que es la fatiga, eso que no se pasa descansando 🙁
    Me alegro de leerte de nuevo, Cleo (somosem)

  5. Hola Gaby mi. Ombre es Mayra soy Guatemalteca me diagnosticaron con fibromyalgia pero no creo que sea eso e leido sobre EM y estoy segura que tengo esta enfermedad tengo todos los síntomas y vivo un infierno, voy a ir al neurologo tratare de encontrar uno bueno para que busque en mi lo que en realidad me pasa, ya no trabajo con los años no puedo casi ni estar de pie los dolores en las piernas rodillas y pies es insoportable y la fatifa cronica casi no puedo ni subir las escaleras ni sacar a caminar a mi perrito mi mayor pelea es con mi esposo quien no cree en mi enfermedad y ya esta arto de oirme hablar de mi enfermedad es muy triste mi vida; estoy tratando de encontar respuestas a mi sufrimiento y te encontre a ti haciendo estos relatos tan compasivos de esta enfermedad, te deseo lo mejor espero seguir sabiendo de ti saludos¡

    1. Hola Mayra. Espero de corazón que encuentres un diagnóstico, es lo más importante. Te mando abrazos y de corazón quiero que te sientas mejor.

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