Algo así como una cadena de favores

Cuando te dicen que eres única en el mundo te lo crees. Cuando te dicen que tienes una enfermedad rara asumes que no hay muchos como tú, pero existen. Y como no eres el único, te haces una pregunta: ¿quieres conocer a los otros?

La primera vez que conocí a alguien con EM me contactó por medio de la tía de mi mejor amiga. Acepté porque quería saber más de lo que vendría. Lo recuerdo claramente. Estábamos en una cafetería, yo estaba asustada y no sabía qué esperar.

Siempre he sido buena para hacer nuevos amigos y esta era la primera vez que alguien a quien le pasaba lo mismo que a mí me diría si lo que sentía era normal o si me estaba volviendo más loca.

Se llama Maricruz. Tuvimos una conversación larga en la que me explicó sobre los síntomas. En efecto yo estaba loca pero de momento no me estaba inventando los síntomas, que ya era un gran paso.

Mi más grande miedo era la silla de ruedas y el de Maricruz también. Vivíamos realidades distintas. Maricruz está casada, tiene dos hijos y en esa época tenía 3 años de diagnóstico. No trabajaba. Todo era distinto pero teníamos los mismos miedos y acordamos que si un día usábamos unas silla de ruedas sería una eléctrica, porque qué pereza “caminar con las manos”.

Ella me contaba cuando vio a alguien con EM por primera vez. Se había encontrado con un señor que gentilmente quería explicarle todo. Maricruz estaba teniendo la misma gentileza conmigo. Su experiencia fue un poco más fuerte porque este señor tenía algunas secuelas más visibles. Maricruz estaba perfecta, como yo. Habíamos salido de las crisis sin secuelas. Me contaba que él le dijo que estaba muy bien, pero ella insistió en que hablaba muy despacio. Entre risas me dijo: “cuando yo esté así, me dices que no estoy bien”. Nos reímos. Además me dio muchos consejos importantes. Por ejemplo, me dijo que trate de no inyectarme el primer día del periodo menstrual porque los estragos se agravaban. Este consejo ha sido muy útil durante estos 12 años.

Esa tarde nos reímos mucho. Entre los nervios, las experiencias compartidas y los miedos comunes soltamos muchas carcajadas y el miedo se hacía más pequeño.

Después conocí a un chico que recibía la medicina en el mismo hospital que yo. Se llama Esteban. Con Esteban compartíamos que el sentirnos incomprendidos en nuestros trabajos. Como él no tiene periodo no pude compartirle el consejo que me había dado Maricruz. *Risas grabadas. Él también está casado y tiene dos hijos lindísimos. Hablamos del tratamiento, del reposo, de los jefes y nos reímos mucho también.

En la siguiente ocasión conocí a José Pablo y su mamá. Ellos me contactaron después del diagnóstico. Era un chico jovencito, estudiaba y le preocupaba que pudiera hacer su vida normal. Ahora cuando veo sus fotos por el mundo no puedo más que alegrarme. Ese día fue más como para conversar con su mamá. Él no quería saber mucho y lo entiendo perfectamente.

Luego de conocer a varias personas con EM les puedo decir que es algo que asusta. Asusta conocer a personas con tu enfermedad. Yo no fui a la Fundación de Esclerosis Múltiple de mi ciudad por mucho tiempo porque no quería ver a personas con EM. Ya pasados varios años me sigue dando miedo la realidad. ¿A quién no le asusta la realidad?

Pero, ¿saben algo? Cuando me reúno con Esteban o Maricruz me siento a salvo. Cuando ellos me dicen “debes hacer esto o aquello” les creo porque vivimos lo mismo. No es igual que alguien que no viva cansado te diga: “pero debes poner de parte”. Tampoco es lo mismo que alguien a quien no le duela nada que te diga “pero ya se te va a pasar, no te quejes”. Funciona como un grupo de apoyo.

Con Maricruz y Esteban nos decimos “ya carajo, hay que cambiar de actitud” o “ya va a pasar” y es necesario. Nos damos ánimo y nos mandamos al carajo si es necesario, talvez porque siempre es necesario.

Así he aprendido a no tenerle miedo a la realidad. El monstruo no es tan grande de cerca y tal vez desde muy cerca se vuelve tu amigo. A menos que sea el monstruo de debajo de la cama. Ese no quiere ser tu amigo. No digan que no se los advertí.

Entonces conoces personas con quienes compartes una condición de distintas maneras, con realidades diferentes y así funcionan los grupos de apoyo. Es importantísimo tener tu grupo de apoyo, lo harás cuando estés lista, no antes, solo cuando sea necesario, porque la realidad puede no ser lo que quieres pero es y hay que aprender a vivir con eso.

Así entendí que puede ser dolorosa la realidad pero cuando quieres ayudar a alguien terminas siendo ayudado y que, si lo compartes, el dolor se divide.

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Arréglate la esperanza

La semana anterior estuve muy, muy triste. No podía caminar, me dolían las piernas y las sentía entumecidas, pero como ya me había pasado antes y estaba con mucho estrés, lo entendía. Para colmo un día me desperté, quise rizarme las pestañas y me las había quemado todas. Sí, estoy muy triste porque no tengo pestañas.

No podía caminar, pero ¿Te imaginas mi cara cuando no tenía nada que rizar? No me había dado cuenta.

La verdad es que estaba muy triste. Me moría de ganas de bailar, pero no podía. La impotencia es terrible, pero en esos momentos la esperanza debe ser mayor, sí mayor que cualquier otro sentimiento. Entonces salimos con mi mamá y mi hermano a comprar zapatos. Yo no utilizo zapatos de tacón porque implican doble esfuerzo, mantener el equilibrio y el dolor, pero ese día mi hermano quiso regalarme unos.

Literalmente no pude pararme para probarme los zapatos, pero estaban lindísimos. Mi hermano me ayudó, los vi de nuevo y le dije que sí los quería.

Cuando llegué a la casa vi los zapatos y me pregunté si podría usarlos algún día. Me dio un poco de miedo y la impotencia aumentó, no te voy a negar. Tal vez le había hecho comprar de gana los zapatos, a mi hermano. Pero tenía un plan: volver a caminar. No desesperarme, darle tiempo a mi cuerpo para que se recupere. Tenía en la cabeza metida la idea de que pronto estaría bien.

A la par, no tenía pestañas. No te olvides que yo estaba realmente triste por las pestañas. Ese era mi problema real. Todos los días me veía las pestañas y me sentía realmente mal. Me rizaba las dos que me quedaban, me ponía rímel y salía de casa.

¿Te imaginas lo ilusa que me veía poniéndome rímel en mis pestañas imaginarias? *risas grabadas. Pues bien, lo hacía.

El día de la EM debía grabar un video para mis colegas. Así que me ricé las pestañas y mientras estaba en eso, mi abuela se reía y me dijo “pero ¿qué haces? Si no tienes pestañas”. “Me arreglo la esperanza”, le respondí. Algún día crecerán de nuevo, pensé.

Caminaba despacio y no tenía pestañas. Tenía miedo de caerme y pena por no tener unos ojazos. Me dolía estar parada, sentada o acostada y me daba pena verme al espejo.

Decidí que “es lo que hay”, que todas las semanas escribo para un blog donde digo que esto es llevadero, que las cosas pasan, que debía escuchar a mi cuerpo, que no debo renegar y entonces me tocó comerme mis palabras y yo que quería empezar la dieta.

Es lo que hice. Dejé de preocuparme, pensé que era temporal. Hay un tiempo para que te pase todo, para caminar DES PA CI TO, para disfrutar el camino. Todo estaría bien, al final del día.

Tomé unos desinflamatorios fuertes y confié, con paciencia. De a poco, después de dos semanas empecé a sentirme mejor, mis piernas estaban más fuertes, más ágiles, menos adoloridas. Todo estaba bien, siempre lo estuvo MaríaGabrielaArreglaTuCuarto, me dije.

De pronto, empecé a caminar más segura, hasta que por fin pude ponerme mis zapatos de tacón alto. “Audaz” me llamó mi amigo, pero yo estaba feliz. Como los niños chiquitos cuando tienen algo nuevo.

Hace rato no me alegraba tanto estrenar algo, que me tomé esta foto.

 

Sigo sin pestañas, pero todos los días sigo poniéndome rímel. Por eso acepté los zapatos, por eso me pongo rímel en la esperanza, porque así funciona la vida.

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No sé si es condescendencia

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Empiezo así porque es un día importante para quienes vivimos con esta señora y puede que alguien quiera hacerle un regalo. Y si bien yo no soy ella, puede hacerle llegar entregándomelo a mí… no sé, se me ocurre. *Risas grabadas*

Lo que pasa es que me hubiese gustado escribir algo lindo e impactante pero estoy saliendo de una recaída. Toda la semana no he podido caminar bien y empiezo a creer que “pienso con las patas” *risas grabadas, de nuevo* porque no he tenido una sola buena idea estos días.

En Twitter, mi amigo @sabater10 me dijo que escriba sobre las cosas que detestamos las personas con EM, esas cosas que hacen los demás “por pura condescendencia”. Debo confesar que me la puso complicada pero haré mi mejor intento.

Debo repetir algo que ya había contado: 11 años y medio después todavía no sé cómo manejar la preocupación o los sentimientos de los demás pero hay cosas que tal vez puedan ser inoportunas. Este es el top 4:

1. No todo tiene que ver con la EM: Todos tenemos malos días, todos tenemos derecho a estar tristes, todos tenemos cosas que nos gustan hacer y otras que no así que por favor no crean que todo se debe a la EM. No podemos convertir a la señora en un pretexto. Un día, la mamá de una colega se me acercó y me contaba que su hija era incapaz de llegar a tiempo a una reunión. Nunca estaba lista y siempre dejaba todo para último minuto o simplemente no iba o no lo hacía. “¿Los pacientes de EM son así?” me preguntó y, aunque sea de mala educación, le respondí con otra pregunta “Cuando debe ir con sus amigos, ¿también se atrasa?”. Me respondió que no entonces le dije: “tal vez solo no le importa, no tiene nada que ver con la EM. Ella asintió.

2. Cuando no nos preguntan: Las personas con EM sabemos que es una enfermedad desconocida. De hecho, para nosotros también lo es pero les queremos pedir un favor: no asuman, no crean, no se imaginen. Pregúntennos. La mayoría de personas estamos dispuestas a hablar de nuestra condición. De hecho, gracias por preguntar porque significa que no somos invisibles y no es algo que se pasa si lo ignoramos.

3. “Es cuestión de actitud”: Voy a ser infidente en este punto: Mi mamá tuvo una isquemia cerebral. Cuando fuimos al neurólogo, y antes del diagnóstico, le contamos que yo tengo EM. Enseguida él lo asoció y le mandó a hacer una resonancia magnética porque está en la edad que, regularmente, se diagnostica la EM. Le hubieran visto la cara: palideció como nunca antes. Cuando salimos del consultorio le pregunté: “¿Por qué te preocupas? La EM es solo cuestión de actitud”. No me ha vuelto a decir esa frase nunca más, aunque hoy lo conversamos y en realidad lo que le preocupaba es que si las dos estábamos iguales ella no podría cuidar de mí. *abraza a Guillermina muy fuerte*. Pues bien, las enfermedades crónicas no son solo cuestión de actitud. Tienen un buen porcentaje, pero vamos… a todos nos da miedo. Nosotros, quienes vivimos con una enfermedad crónica, la estamos luchando con todas nuestras fuerzas. Por favor no nos digan que lo estamos haciendo mal o que “sólo” es cuestión de actitud.

4. “No vas a poder, ya lo hago yo”: Yo entiendo que se preocupen, que sepan que tenemos algunas limitaciones pero si no podemos les vamos a decir, vamos a pedir ayuda. De eso deben estar seguros. Hay días en los que sí podemos, otros en los que no pero de seguro les agradecemos la ayuda y que nos dejen probar si lo podemos hacer.

De seguro hay muchísimas otras cosas que detesto. Por ahora no encontré más porque, en realidad, todas son muestras de preocupación que yo puedo entender. También entiendo que casi todas nacen de la gente que se preocupa por mí y no quiero molestar, no quiero ser una carga, no quiero importunar o interrumpir. Solo me queda agradecer a todas las personas que comparten con nosotros, lo impacientes de EM. Gracias por compartir nuestras vidas como son y aunque yo sé que darían media vida por vernos curados, nos quieren y aceptan defectuosos, sin presión de que seamos “normales”.

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Sí se puede… siempre

La verdad es que tener esclerosis múltiple asusta, no tanto como el cuco de debajo de la cama, pero asusta.

Cuando me diagnosticaron yo me juré que la EM no interferiría en mi vida. Empecé a trabajar a los 18 años, empecé a estudiar a distancia, después lo hice de manera presencial, terminé mis estudios y un buen día decidí irme a estudiar mi maestría en el extranjero.

Se imaginarán la cara de mi mamá cuando le dije que me habían aceptado en el posgrado y que me iba. Sí, en Ecuador cuando no sabemos la distancia decimos “aquicito no más”, bueno había decidido irme “aquicito no más” al otro lado del océano.

Pues bien, todo antes del viaje fue de emoción y nervios. Hubo tanto de lo segundo que me dio una recaída con un episodio de fatiga de un par de semanas en las que prácticamente no podía hacer nada, lo cual, no te voy a mentir, me hizo considerar la posibilidad de no viajar. Pero recordé que me había hecho una promesa: esto no me detendría. Además, salir del país por un año era algo que realmente quería hacer.

Fui donde mi médico, me hice los exámenes de control, todo estaba bien. Él me dio el contacto de un colega suyo en Madrid y me deseó suerte. Yo sabía cómo se empacaban los miedos, iban en cadena de frío. Me llevé la medicina para todo el año con gel congelado en un cooler. Los abrazos se empacaban de otra forma: me los llevaba puestos.

Recuerdo la preocupación de mis amigos, tampoco sabían cómo se me ocurría irme sola por el mundo con una condición como ésta a cuestas. Aquí una disculpa a quienes se preocuparon y gracias porque ese es el cariño.

En fin, cuando iba a embarcarme en el avión mi mamá me dijo: “Sé feliz. El título no importa. Si algo falla te regresas y no pasa nada”. Sentí un poco de miedo porque era cierto: algo podía salir mal pero no estaba en mis planes.

Antes de embarcar me abrieron la maleta. Salí sorteada porque obviamente no tenía nada que ver con los cientos de pastillas que llevaba en la maleta *risas grabadas*. Una de las cosas que se aprenden al viajar con tanta droga es que hay que llevar las recetas. Con eso no pueden decirte nada en ninguna parte. Cuando el policía me preguntó qué iba a hacer con tantas pastillas le dije que venderlas en El Retiro. Le pasé el documento del médico, nos reímos y me deseó buen viaje.

Cuando llegué a Madrid le conté a mi roommie, Vivi, que necesitaba dejar mi medicina en la refrigeradora y le conté de qué iba. Empecé mis clases y todo era nuevo y maravilloso. Estaba siendo muy feliz. Con el tiempo les conté a mis compañeros de mi condición y ellos siempre me ayudaron. Carlitos me compraba las coca-colas de la máquina cuando mis piernas se pusieron raras. Mis amigas Cris y Andrea no dejaban que yo hiciera fuerza y siempre estuvieron dispuestas a darme una mano. Todos mis compañeros del máster eran lo máximo, al igual que mis profesores que siempre me escucharon con atención y estaban atentos por si requería algo.

La primera “compra” que hice fue muy graciosa, salí con el carrito lleno y cuando vi las gradas que me llevaban al elevador me dije: “eres tú y ellas, MaríaGabrielaArreglaTuCuarto, no te asustes” y cuando estaba sentada a punto de llorar por no poder hacerlo sola una señora, una vecina, bajaba por las gradas, pasó por un lado porque yo estaba obstaculizando todo, pensé que se molestó porque agilizó el paso. Cuando la vi de nuevo estaba sujetando el carrito de un lado para ayudarme, la verdad es que me dio un poco de vergüenza porque era una señora grande, supongo que tenía la edad de mi abuela y me echó una mano… bueno las dos… Ese día aprendí a no comprar más de lo que puedo llevar. Estoy muy agradecida con ella.

Madrid es una ciudad para caminar, así que lo hice. Fue allá donde descubrí que me gusta caminar. Caminaba sola, y era mejor así porque cuando me cansaba paraba y descansaba, sin tener que preguntar ni molestar a nadie.

Hay dos cosas que me impresionaron de esa ciudad: la cantidad de bares (lo cual es maravilloso) y la gran cantidad de personas en sus sillas de ruedas que estaban en la calle. Aunque la primera es común en mi ciudad, la segunda no pasa en Ecuador.

Madrid es amigable con las personas con discapacidad y eso me enamoró. “¡Qué trágica eres!” me han dicho por esta observación, pero este análisis lo haré en otro post.

Lo que pasó en ese año es que caminé como no había caminado en mi vida. Subía a los aviones con cara de susto por no poder hacer fuerza para poner mi maleta en el compartimiento, pero siempre hubo alguien que me ayudó. Algunos desconocidos me ayudaron a llevar mi equipaje; mi roommie que me ayudaba con “la compra” y tantos otros que siempre fueron buenos conmigo. Yo lo atribuyo a la cara de perrito asustado que tenía todo el tiempo.

Al final hice un viaje por tres países yo sola y no me pasó nada. Tuve suerte. Lo viví al máximo. Mi cuerpo y yo fuimos un gran equipo. Tengo aprendida la lección de viajar ligera, siempre. En esta última oportunidad fue muy útil.

La defensa del proyecto final también fue un reto. En los repasos me olvidaba lo que tenía que decir. Mis compañeras, mis amigas del grupo sabían que yo era incapaz de memorizar cosas, yo estaba preocupada. Si me olvidaba mi parte estaba poniendo en juego no mi nota, sino la de todas. Entonces repasábamos y las palabras huían de mi cabeza, solo se iban y me quedaba en blanco, entonces Kris, me dijo: “no te preocupes, yo me sé tu parte, si se te olvida yo te cubro… somos un equipo”. Fue una bocanada de aire, me relajé, porque una vez más no estaba sola. El día de la presentación no me olvidé de nada, pero el apoyo siempre ayuda.

Regresé con el título, con el cuerpo completo y con la satisfacción de haber vivido. Por eso cada vez que siento que alguien me va a decir que no puedo le pido que lo piense bien y me alejo. En esta vida se receptan las buenas vibras, el apoyo y la ayuda. Lo demás sale sobrando…

 

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¿Te vas a morir?

La primera vez que escuché que alguien preguntaba si la esclerosis múltiple es mortal fue el día de mi diagnóstico. Mi mamá, llorando, se lo preguntó al neurólogo. ¿Recuerdan la historia? A la mayor parte de personas eso es lo que les preocupa: saber si la EM me va a matar. Supongo que a quienes nos diagnostican también nos importa pero no inmediatamente. Tenemos la cabeza llena de otras cosas.

La segunda vez que me lo preguntaron estaba en la universidad. Acababa de salir del reposo, después de una crisis y la hospitalización. Estaba en mi banca, atendiendo a clases y me pasaron un papelito que entre idas y venidas decía:

  • ¡Hola! ¿Cómo estás?
  • Bien, gracias. ¿Tú?
  • ¿Por qué no habías venido a clases?
  • Estuve en el hospital
  • En serio ¿Qué tienes?
  • Tengo esclerosis múltiple
  • ¿Te vas a morir?
  • Sí y tú también

La cara de Theo cuando vio mi último mensaje me causa gracia hasta hoy. Después de eso nos reímos juntos y le expliqué de qué iba. Sí, ahora que lo pienso fui muy torpe al responder así pero, en mi defensa, diré que no estaba muy lista para responder preguntas. De hecho, ni siquiera estaba lista para manejar la preocupación de los demás.

La EM no es mortal en la mayoría de los casos. Como es una enfermedad degenerativa siempre me ha llevado a una reflexión ¿Se trata de si te va a matar o de cómo te dejará vivir? Esa pregunta da miedo, quiero que lo sepas.

Cuando me diagnosticaron, mis papás enviaron mis exámenes a varios países, supongo que con la esperanza que les digan que el diagnóstico era errado. Y bueno, como ya sabrán lo confirmaron cada vez. Una de esas respuesta vino desde España y le dijeron a mi mamá que “casi era una bendición que viva en Ecuador” ya que no tenemos estaciones marcadas y ya saben, las temperaturas extremas son un problema.

Las prioridades van cambiando después del diagnóstico. “Vamos a la playa” no suena como a un gran plan de verano, por ejemplo. La vida te cambia, pero lo que quiero decir con todo esto es que hay que acomodarse, hay que llevar una vida de calidad. Les voy a decir cómo me he ido adaptando yo:

  • Escucha a tu cuerpo: Él te hablará de forma que te dirá qué te sienta bien y qué no. Por ejemplo, yo dejé de comer carne roja hace 5 años (casi el tiempo de mi última recaída). Aunque no tenemos prohibiciones del tipo alimenticia yo probé y a mí me funciona.
  • Disfruta cada oportunidad: Básicamente la vida se trata de eso pero nosotros tenemos la oportunidad de saber lo que se siente al otro lado. Por eso bailo, bailo en cada oportunidad que tengo, sin vergüenza alguna porque aprovecho que puedo moverme.
  • Descansa: El cuerpo suele ser muy generoso con nosotros. Nos da largos periodos de “normalidad” pero no hay que excederse. Una vida con cuidados es fundamental. Descansa, no abuses, no debes demostrarle a nadie más que puedes, que estás bien.
  • No digas “no puedo”: Intenta, intenta todo, nada va a salir mal. Este prejuicio es el más peligroso porque hay días en los que es correcto ignorar a la EM, pasarla por alto y vivir como si nada. Tranquila, que la EM no se va a enojar y tú te vas a sentir bien, ya lo verás.
  • No dejes las rehabilitaciones: Yo nunca fui a la de mis brazos y me arrepiento: nunca recuperé la fuerza de mis brazos por completo. Por suerte el cuerpo tiene memoria. Solo hay que recordarle cómo estábamos antes del diagnóstico. No te des por vencida.

Entonces, no hay nada más mortal que la vida: así que VIVE. Todos nos morimos un poco día a día así que se trata de vivir cada momento con la certeza de que no sabemos si las cosas se pondrán mejor, pero con la esperanza de que siempre se puede mejorar.

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No te olvido

Hablando de exes, quiero contarte la facilidad con la que las personas con esclerosis múltiple (EM) nos olvidamos de todo. Tenemos una memoria privilegiada. Te ayuda a olvidar los malos ratos; ya quisieran ustedes olvidar a los exes con la facilidad con la que olvidamos nosotros. Las iras no nos duran más de horas porque olvidamos la razón por la cual se causaron y así…

Todo lo dicho es mentira. Te conté que no sé mentir porque para ello se requiere una gran memoria y las personas con EM no la tenemos. Una de las afectaciones que no se ven pero que existen es esa. Continue reading “No te olvido”

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