Lo mínimo que una enfermedad degenerativa puede causar es una discapacidad. Pero ¿qué es una discapacidad? Pues a mi modo de ver las cosas es una dificultad para hacer algo de la manera convencional.
Partamos de que yo considero que no existen las cosas “normales”. Lo que tenemos en la vida diaria es lo cotidiano, lo que vemos en la mayoría de los casos. Por eso no hay una división entre personas normales y personas con discapacidades.
Sí, el término correcto es persona con discapacidad. No “capacidades especiales”, no minusválidos, porque de esta manera le damos a las personas una condición distinta y no la calificamos o descalificamos. Yo sé que para algunas personas esto no tiene importancia, pero tal vez sea una maña de una comunicadora que cree en el poder constructivo de la palabra, espero me sepas disculpar.
Pero bien, en mi país, Ecuador, cuando tienes una enfermedad degenerativa puedes acceder al carné de discapacidad, que no es más que una acreditación para varios “beneficios” que te da ser parte de un grupo vulnerable.
Había pasado poco tiempo de mi diagnóstico y mi mamá me dijo: “las enfermedades catastróficas aplican para el carné de discapacidad”. Sin titubear le dije: “ni se te ocurra” y, claro, ella no volvió a decir nada.
Lo que pasaba es que yo tenía miedo y en esa época estaba luchando por curarme. No tenía ninguna secuela de la primera crisis y, según yo, estaba bien. No sé si era lo correcto, pero les cuento que no quería saber nada de eso.
El tiempo pasó y mis siguientes tres crisis fueron en las piernas. Nunca hice rehabilitación, estaba débil y cansada pero quería ir a un concierto con mis amigas. Claro, algo que recién me di cuenta es que mi equilibrio había sido afectado y ya no podía estar de pie mucho tiempo. En mi situación, estar parada significaba el doble esfuerzo por estar preocupada en no caerme y hacer esfuerzo para estar de pie. Ese concierto fue el último en el que hice fila.
Sí, accedí a sacar el carné de discapacidad por un concierto. No recuerdo de quién era, pero el dolor de piernas era terrible, así que decidí que debía aceptar que no podía hacer largas filas ni esperar parada tanto tiempo. Esta es información útil para que no me dejen plantada. *risas grabadas.
La esclerosis múltiple en el Ecuador es una enfermedad que afecta de 3 a 5 personas por cada 500.000 habitantes. Eso significa que muy pocos la conocen. Por eso, cuando fui a sacar mi carné de discapacidad y me vieron como si nada me pusieron el 30{4f4d4c7e401441dbc03d17b49b40f4ac1d1c927b9044d8aaa0e9d92533d3f547} de discapacidad, así al ojo. No vieron mis lesiones en el cerebro, no me pidieron mis exámenes. Solo me vieron y ya.
A mí ese carné con 30{4f4d4c7e401441dbc03d17b49b40f4ac1d1c927b9044d8aaa0e9d92533d3f547} me servía para no hacer fila en los conciertos o, mejor dicho, para para que me crean que no podía hacerla. Aquí en Ecuador la discapacidad significa silla de ruedas. No hay otra concepción. Como yo puedo caminar y hay días cuando parece que no tengo nada, pues me dieron el mínimo.
Pero hay muchas clases de discapacidades: las cognitivas, que definitivamente no se ven, y las físicas que no significan silla de ruedas o muletas necesariamente. Tal vez la señalética nos ha hecho daño, porque consideramos las sillas de ruedas como la única discapacidad, pero en Quito tenemos lugares seguros en caso de que Godzilla o los OVNIS nos ataquen y eso no quiere decir que debemos tomarlo de forma literal.
Bueno, ahora les voy a contar un par de historias sobre vivir y convivir con una discapacidad. Una vez cando fui a un centro comercial con mi mejor amigo no estaba caminando muy bien y el almacén al que íbamos estaba un poco lejos así que dejé mi carné en la ventana del auto y al bajarme el señor de seguridad me dijo: “Ese es un lugar para personas con discapacidad”. Señalé la ventana y le dije: “ahí está mi carné” a lo que él respondió: “pero yo le veo muy bien”. Sin querer armar relajo solo le respondí: “gracias, pero eso no me quita mis derechos”. Alvarito, mi amigo, sintió la necesidad imperiosa de explicarle mi diagnóstico al señor pero yo me fui.
Con el tiempo te ahorras la fatiga de las explicaciones. Cuando estoy bien no utilizo los parqueaderos preferenciales porque estoy segura que hay quienes los necesitan más en esos momentos. Eso sí, la fila preferencial la utilizo siempre.
El otro día una señora comentaba en voz alta con otro señor que la fila en la que yo estaba era solo para la tercera edad. No se aguantó las ganas, se acercó y me dijo: “Esa es la fila para la tercera edad”. Respiré y le dije: “Sí, es la fila para mujeres embarazadas, personas con discapacidad y la tercera edad. Es más, usted debería hacerla conmigo”. La señora no tenía más de 50 años, pero yo ya no peleo. Si alguien tiene el tiempo de meterse en la vida de los demás pues debe esperar respuestas que no le gusten.
Pero la experiencia más dolorosa en esto de las discapacidades la tuve el día de la graduación de mi hermano. Yo estaba en una silla de ruedas, pues estaba muy débil, y cuando llegué no había espacio para mí en la sala. La persona que asignaba los puestos se sorprendió y le pedí que retire dos sillas para “parquearme” ahí. Lo hizo de forma muy ágil y me ayudó a ocupar ese lugar. En cuanto acabó me dijo: “Ya. Ahí no estorbas”. Por suerte estaba muy cansada como para insultarlo y solo le pedí que se retire.
“No estorbas” ¿Qué clase de comentario es ese? ¿Las sillas de ruedas estorban? Sobre cada silla de ruedas hay una persona, eso se nos olvida. Me dolió, tengo que confesarlo, porque era verdad. Porque las personas con discapacidad deberíamos quedarnos en las casas y no salir. ¿Qué nos está pasando?
En la siguiente crisis me hice evaluar para el carné de discapacidad. Esta vez me dieron el 81{4f4d4c7e401441dbc03d17b49b40f4ac1d1c927b9044d8aaa0e9d92533d3f547}. Sí, estaba mal. Pero me advirtieron que no debía “calificarme” mientras estaba en una crisis. Pero la EM es una enfermedad complicada. No todos los días estoy bien, ni todos los días estoy mal y es un acto de consciencia utilizar el carné cuando estoy bien o mal.
Este dichoso carné te da “beneficios”. Por ejemplo, en Paris no pagamos ninguna entrada a los lugares turísticos. Maravilloso, pensaban todos mis amigos que viajaban con nosotros. Me daba chiste de esa especie de “envidia” que producía no pagar las entradas. Pero les prometo que vivir con EM no justifica las entradas gratis o no hacer filas.
En fin, vivir con una discapacidad puede ser más complicado de lo parece. Aceptar la nueva condición toma un tiempo… a veces más, a veces menos. Pero no hacer fila y pagar la mitad de los pasajes puede hacer esto más llevadero *les saca la lengua*
