Algo así como una cadena de favores

Cuando te dicen que eres única en el mundo te lo crees. Cuando te dicen que tienes una enfermedad rara asumes que no hay muchos como tú, pero existen. Y como no eres el único, te haces una pregunta: ¿quieres conocer a los otros?

La primera vez que conocí a alguien con EM me contactó por medio de la tía de mi mejor amiga. Acepté porque quería saber más de lo que vendría. Lo recuerdo claramente. Estábamos en una cafetería, yo estaba asustada y no sabía qué esperar.

Siempre he sido buena para hacer nuevos amigos y esta era la primera vez que alguien a quien le pasaba lo mismo que a mí me diría si lo que sentía era normal o si me estaba volviendo más loca.

Se llama Maricruz. Tuvimos una conversación larga en la que me explicó sobre los síntomas. En efecto yo estaba loca pero de momento no me estaba inventando los síntomas, que ya era un gran paso.

Mi más grande miedo era la silla de ruedas y el de Maricruz también. Vivíamos realidades distintas. Maricruz está casada, tiene dos hijos y en esa época tenía 3 años de diagnóstico. No trabajaba. Todo era distinto pero teníamos los mismos miedos y acordamos que si un día usábamos unas silla de ruedas sería una eléctrica, porque qué pereza “caminar con las manos”.

Ella me contaba cuando vio a alguien con EM por primera vez. Se había encontrado con un señor que gentilmente quería explicarle todo. Maricruz estaba teniendo la misma gentileza conmigo. Su experiencia fue un poco más fuerte porque este señor tenía algunas secuelas más visibles. Maricruz estaba perfecta, como yo. Habíamos salido de las crisis sin secuelas. Me contaba que él le dijo que estaba muy bien, pero ella insistió en que hablaba muy despacio. Entre risas me dijo: “cuando yo esté así, me dices que no estoy bien”. Nos reímos. Además me dio muchos consejos importantes. Por ejemplo, me dijo que trate de no inyectarme el primer día del periodo menstrual porque los estragos se agravaban. Este consejo ha sido muy útil durante estos 12 años.

Esa tarde nos reímos mucho. Entre los nervios, las experiencias compartidas y los miedos comunes soltamos muchas carcajadas y el miedo se hacía más pequeño.

Después conocí a un chico que recibía la medicina en el mismo hospital que yo. Se llama Esteban. Con Esteban compartíamos que el sentirnos incomprendidos en nuestros trabajos. Como él no tiene periodo no pude compartirle el consejo que me había dado Maricruz. *Risas grabadas. Él también está casado y tiene dos hijos lindísimos. Hablamos del tratamiento, del reposo, de los jefes y nos reímos mucho también.

En la siguiente ocasión conocí a José Pablo y su mamá. Ellos me contactaron después del diagnóstico. Era un chico jovencito, estudiaba y le preocupaba que pudiera hacer su vida normal. Ahora cuando veo sus fotos por el mundo no puedo más que alegrarme. Ese día fue más como para conversar con su mamá. Él no quería saber mucho y lo entiendo perfectamente.

Luego de conocer a varias personas con EM les puedo decir que es algo que asusta. Asusta conocer a personas con tu enfermedad. Yo no fui a la Fundación de Esclerosis Múltiple de mi ciudad por mucho tiempo porque no quería ver a personas con EM. Ya pasados varios años me sigue dando miedo la realidad. ¿A quién no le asusta la realidad?

Pero, ¿saben algo? Cuando me reúno con Esteban o Maricruz me siento a salvo. Cuando ellos me dicen “debes hacer esto o aquello” les creo porque vivimos lo mismo. No es igual que alguien que no viva cansado te diga: “pero debes poner de parte”. Tampoco es lo mismo que alguien a quien no le duela nada que te diga “pero ya se te va a pasar, no te quejes”. Funciona como un grupo de apoyo.

Con Maricruz y Esteban nos decimos “ya carajo, hay que cambiar de actitud” o “ya va a pasar” y es necesario. Nos damos ánimo y nos mandamos al carajo si es necesario, talvez porque siempre es necesario.

Así he aprendido a no tenerle miedo a la realidad. El monstruo no es tan grande de cerca y tal vez desde muy cerca se vuelve tu amigo. A menos que sea el monstruo de debajo de la cama. Ese no quiere ser tu amigo. No digan que no se los advertí.

Entonces conoces personas con quienes compartes una condición de distintas maneras, con realidades diferentes y así funcionan los grupos de apoyo. Es importantísimo tener tu grupo de apoyo, lo harás cuando estés lista, no antes, solo cuando sea necesario, porque la realidad puede no ser lo que quieres pero es y hay que aprender a vivir con eso.

Así entendí que puede ser dolorosa la realidad pero cuando quieres ayudar a alguien terminas siendo ayudado y que, si lo compartes, el dolor se divide.

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4 thoughts on “Algo así como una cadena de favores”

  1. Mi preciosa Gaby, que lindo es leer tus artículos. Cómo estás?? como te sientes??
    Pasando tu brote?.
    Bueno yo la he pasado un poco mal, ojalá pueda contarte algún rato, ahora me siento super!!!

    El peor problema es que he descuidado mi trabajo y eso me tiene frustrada, pues tengo que trabajar duro para poder salir con todo.

    Pero bueno…. son momentos nada más, la vida tiene mucho más que momentos difíciles eso he aprendido y tú eres mi ejemplo de eso.

    Aveces quisiera salir corriendo y dejar todo, o porqué no!!! tener una ayudita para alejarme unos días de todo pero no porque estoy enferma sino por el simple hecho de ir a la playa más cercana y mirar el mar sentir el viento y luego en la misma posición, sentada y tomando una cerveza, mirar el atardecer, sin hacer nada más que sentir que estar viva es bueno!!

    Pero ahí vamos mi amiga querida, adelante!!

    un beso
    mvc (así me dicen mis hijos y sus amigos)

    1. Amiga querida! sabes que estoy a una llamada y a una maleta de salir corriendo también. Espero tu llamada para tomarnos un café o dos, compartir las penas las divide y las alegrías las duplica así que cuando gustes. Te mando abrazos y fuerza que es lo que necesitamos para seguir. tqm

  2. Un abrazo virtual Gaby, eres una guerrera, espero algún día andar por Quito y poder darte el abrazo en vivo. Gracias a tu blog he comprendido mucho sobre la EM.

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