No te enamores de alguien con una enfermedad crónica

No te enamores de una persona con una enfermedad crónica porque sabemos de dolores y te vamos a cuidar tanto, tanto para que nunca te duela a ti.

Habrá días cuando querramos sacarte de nuestra vida, porque a menudo se nos cruza la idea de no quererle hacer sufrir a nadie por nuestros dolores, pero es nuestra forma de cuidarte.

No te enamores de una persona con una enfermedad degenerativa porque habrá días cuando esa persona te necesite más que tú a ella. Vamos a dejarnos cuidar y sentirás no sólo que alguien te quiere, sino que te necesita y sabrás lo que es ser alguien importante.

No te enamores de alguien así porque es peligroso. Todos los días tenemos miedo a perder, así que sabemos luchar por lo que queremos y querremos que te quedes.

No te enamores de alguien con una enfermedad crónica, porque hay días cuando estamos más conscientes de que la vida es un ratito y querremos que nos acompañes a comernos el mundo. Te arrastraremos en esta locura de vivir sin certezas y disfrutar de esos buenos días.

No te enamores de alguien con estas condiciones porque no nos rendimos con facilidad. Te alentaremos a cumplir tus sueños, así no podamos acompañarte, porque seremos felices por ti.

No te enamores de alguien con una enfermedad discapacitante o una discapacidad, porque hemos perdido tanto que aprendimos a ser felices sólo con lo que necesitamos, a aferrarnos a aquello que nos hace bien, a quienes nos hacen felices. No corras ese riesgo.

No te enamores de nosotros porque hay días cuando estamos cansados, muy cansados, pero sonreiremos porque sabemos que te gusta vernos felices.

Pero sobretodo, no te enamores de alguien que tenga una enfermedad crónica porque nos dedicamos a vivir y queremos disfrutar de todo, queremos ser felices, por eso le apostamos todo a la felicidad, que es lo que nos queda.

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¡Qué bien te ves!

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y quiero celebrar que estamos vivos y estamos bien. Sí, estamos bien. A mí, por ejemplo, cada vez que me ven me dicen “Qué bien se te ve, yo no creería que tienes EM”.

Son casi 13 años de diagnóstico. ¡Qué rápido pasa el tiempo! Ya casi debería prepararle la fiesta rosada, porque se ha portado muy bien.

Pero hay días en los que vivir con EM se pone más complicado y no lo digo porque tengo fatiga o porque me duele todo o porque me cuesta el doble hacer las cosas. Lo digo porque, por ejemplo, cuando voy al banco o al supermercado utilizo la fila preferencial pero no estoy en una silla de ruedas y me expongo a un montón de actitudes que no logro entender.

Hagamos un paréntesis, tengo problemas de equilibrio. Estar parada en un solo sitio me cuesta el doble porque tengo que hacer fuerza para mantenerme en pie y recta, pero esto no se ve. No tengo un bastón y sólo en pocas ocasiones he tenido que utilizar una silla de ruedas, pero no puedo hacer filas eternas.

Sigamos. Cuando me pongo en la fila preferencial, en algunas ocasiones, me gritan: “¡hecha la viva!” “¡abusiva!” “¿qué no sabes leer? Esa es la fila de la tercera edad”. Otras sólo me ven feo y cuchichean sobre lo que suponen es un abuso de mi parte.

Regularmente, la fila preferencial se demora más, somos personas que necesitamos paciencia; las personas de la tercera edad se toman su tiempo y a mí me ha blan a sí. Es un caso de estudio que todavía no me he detenido a pensar.

Entonces, cuando llego a la ventanilla o a la caja me encuentro con el dependiente y presento mi carné de discapacidad, antes de que me pregunten si estoy embarazada. ¿Cómo hacen las mujeres que están de poco tiempo? ¿Llevan la prueba de orina a todos sus trámites? *risas grabadas* Porque es mi plan, para cuando lo esté.

Vivo en un país en el que sí hay “viveza criolla”. Puede que haya personas que crean que son muy inteligentes por ocupar un sitio preferencial cuando no lo necesitan, pero este no puede ser el causal de ignorar las discapacidades que no se ven, que hay personas que necesitamos un poco más de ayuda. Creo que poco a poco se ha ido haciendo consciencia de esto, pero todavía nos falta mucho por conocer.

Una vez, tenía debilidad en las piernas e iba con mi mejor amigo a un centro comercial, no había parqueaderos y el que es para personas con discapacidad estaba vacío y cerca de la puerta, entonces le pedí a mi amigo que parqueara ahí, que yo dejaría mi carné en el parabrisas. Entonces cuando bajamos, el señor guardia me dijo: “es un parqueadero para personas con discapacidad” y le dije: “lo vi, por eso dejé mi carné” y respondió: “pero se le ve muy bien”. Aunque recuerdo que caminaba despacio, me pareció un halago. Me gusta que me vean bien. Me gusta creer que estoy bien.

En fin, es importante hablar de las discapacidades que no se ven. Que no implican silla de ruedas o bastón. Hay discapacidades que están en lo más pequeñito de nuestras vidas, que nos hacen hacer una fila preferencial que en este caso no es un premio, les juro que no.

Espero, de todo corazón, que la próxima vez que veas a alguien en la fila preferencial, alguien que parezca no tener nada, el único pensamiento que tengas sea “¡qué bueno que yo no tengo una razón para estar ahí!”.

Me despido con un ¡gracias por hablar de la EM en su día! ¡Gracias por conocer un poquito de algo con lo que vivimos unos cuantos! Y ¡Gracias por aceptarnos con nuestro +1 en cualquier reunión!

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¿Tienes EM?

Hace un par de años, por esta misma fecha, empecé este blog. Hace unos cuantos meses dejé de escribir, porque cuando escribes y publicas el texto, deja de ser tuyo y le pertenece a quien lo lee. En mi caso le abrí las puertas de mi vida, de un espacio de mi vida que resulta ser un tanto complicado, a todos quienes quisieran saber de Esclerosis Múltiple.

En diciembre, gente que sabía sobre esto decidió decirme qué debo hacer, cómo debo vivir. Les molestaba desde que me haya cambiado el look, hasta que haya viajado. Seguramente ellos saben qué es lo mejor para mí o tal vez tienen una idea rígida sobre cómo debemos sentarnos a esperar la muerte quienes tenemos un diagnóstico como estos.

Pero hoy quiero hacer un nuevo post porque mi objetivo es que si alguien tiene Esclerosis Múltiple se tope antes con este blog, que con la gente que lo condena a vivir como ellos piensan que se debe hacer. Se ría y sepa que hay esperanza y que todo va a estar bien. Son muchas más personas quienes lo encuentran útil, así que seguimos.

Les dejo esta primera parte de qué pasa cuando tienes un diagnóstico de EM, porque con esto de que la esclerosis múltiple (EM) te quita la memoria, yo no me acuerdo muy bien cómo fueron los momentos antes de mi diagnóstico. Entonces, como la vida es súper elegante en sus maneras, el año anterior me tocó vivir algo un poco extraño, muy extraño, porque tuve sentimientos exactamente opuestos a los que recuerdo. Les invito a ver mi primer video para el blog.

Mi agradecimiento especial a Jaime Villacis, por ser el productor de este lindo video.

 

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Lo que Santa me trajo

Una semana antes de Navidad llegó un ángel con una buena nueva. Una amiga, la Peke, me pasó el contacto de un médico iridólogo. Un médico que ve tu estado en una foto del iris de tu ojo, que trató a una chica con EM y la curó. 

Entonces fui. Llegué nerviosa. Me senté y me tomó la foto del ojo. La primera sorpresa fue que el color verdadero de mi ojo es verde, todo lo demás es intoxicación, me explicó que las manchas cafés en el iris eran eso. ¡Qué emoción! Olviden lo de la intoxicación, TENGO LOS OJOS VERDES.

Continuó revisando órgano por órgano, ninguno estaba funcionando bien. “Son 12 años de interferón y corticoides” me dijo el doctor. “Así es esto”, continuó. El estómago y los intestinos. La tiroides y los ovarios. Los riñones y las defensas. Todo estaba por debajo del funcionamiento normal, muy por debajo. Pero me habló de un tratamiento para nivelar el PH del cuerpo y curarme. ¡Qué emoción! Olviden que nada me funciona, HAY UNA CURA.

“Sólo te funcionan bien el corazón y el hígado” me dijo el doctor. Entonces pensé: qué bueno, así podré seguir enamorándome como pendeja y ahogando las penas del desamor en alcohol. Nos reímos con el doctor. Se sorprendió que el hígado esté bien. “Son 12 años de interferón y corticoides” me repitió. Yo le conté que soy hippie y que había hecho un pacto con la EM y el interferón para que no me hicieran daño. Él se rió y me dijo “entonces, ¡qué bueno que seas hippie!”.

El tratamiento consiste en una desintoxicación de dos años. Los detalles se los daré en el próximo post pero si cumplo con todo me dijo que en dos años podré dejar el interferón. ¡Estaré curada!

Es el primer médico que me dice que puede curarme y yo tengo fe. Quiero confiar en mi constancia y fuerza de voluntad para hacer todo lo que me diga. Quiero creer que me voy a curar. 


Con el doctor decidimos no engañarnos, dejar pasar la Navidad y el año nuevo y empezar el tratamiento en enero. Sí, la próxima semana.

Este fue mi mejor regalo de Navidad: la fe. Porque después del shock y la emoción de la esperanza de curarme vino la tristeza de aceptar que nada está funcionando bien. Ahora estoy más calmada, más dispuesta y más fuerte. 

Nunca voy a poder agradecerle a la Peke Peña por este regalo maravilloso, que entiendo salió de su corazón y generosidad infinita.

Por otro lado, parece fácil solo haber escuchado la parte de la esperanza, parece fácil ignorar todo lo demás que dijo el médico, pero no… No ha sido así.

De momento me encuentro preparándome sicológicamente para todo. Tengo que tener las expectativas en el nivel correcto. Tengo que prepararme para dejar algunas cosas que me gustan. Tengo que estar en paz. No se me ocurrió una mejor forma que comer todo lo que no comeré en dos años, con gente linda, con amigos que me dan fuerza y de momento está funcionando.

Con los nervios que me da todo esto les mando un abrazo fuerte para que empiecen el año con ganas de más, siempre.

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Esperando un milagro

**Este post es en vivo, no tiene risas grabadas

Hace dos semanas me hice los estudios de laboratorio, ya los revisó un médico y, tomando en cuenta que este año comí en todos los mercados del país, estoy feliz porque no tengo ni parásitos.  Está todo en orden. También me hice la resonancia magnética, hace un poco más de una semana. Y finalmente, hoy me hicieron los exámenes cognitivos.  Es la primera vez que me los hacen en 12 años. Todos los resultados me los dan el 26, que los verá mi neurólogo, también.

Hoy, tuve esta nueva experiencia de los exámenes cognitivos.  Antes de empezar le decía a la doctora que esto de olvidarme cosas y sentirme distinta me producía cierta tristeza, pero que había estado luchando para no deprimirme, para tomarme todo con calma.

Empezó con los ejercicios, los fáciles los hice, pero a medida que se complicaban un poco sentía que ya no podía. Claro, me iba frustrando, preocupando y, hasta, angustiando. Sentía que el cerebro se cansaba y empezaba a hormiguearme. Cada ejercicio me hacía sentir más tonta.  Hasta que le dije: “¿Te acuerdas que te dije que estaba luchando para no deprimirme?” “Sí” – me respondió – “ya, pues esto no está ayudando , le dije y nos reímos.

Me sentí en la primaria, en unos exámenes trimestrales. Nunca fui la más brillante del grupo, pero tampoco quería reprobar nada. Hoy sentí que reprobaba cada pregunta. La doctora me dijo que no me preocupe, pero ¡Vamos! Este examen le dirá a mi doctor si el tratamiento está funcionando, estaba preocupada. Pero lo terminé, no con aplausos, pero lo terminé.

En fin, estoy esperando los resultados, como cada año, cruzando los dedos por un milagro. “Gaby, no hay lesiones estamos frente a un milagro”. “Gaby debimos equivocarnos con el diagnóstico, no tienes nada”. “Gaby, esta es la última vez que nos vemos, estás curada”. Esto sucederá el 26 de septiembre que me darán todos los resultados.

¡Qué nervios! Debo confesar que estuve ansiosa hasta la semana anterior. Siempre me pasa lo mismo. Los nervios de la resonancia y después de los resultados. Desde hace 12 años la charla es la misma. “Gaby, estas son las lesiones… bla, bla, bla” Después de eso yo ya no escucho más. Esa es la realidad.

Pero hace unos años, cuando fui al doctor, acompañada de mi madre, él revisó mis placas y las comparó con las primeras que me hice. Revisaba y revisaba con detenimiento, les daba la vuelta, las volvía a mirar. Yo me preocupé. Mi mamá le dijo “¿Pasa algo doctor?” y él, consciente de mis ganas de que me digan que se había equivocado, levantó la mirada y me dijo “la enfermedad no ha avanzado en nada”.  Tenía los ojos llorosos, mi mamá empezó a llorar, continuó “si estabas esperando un milagro, este es el milagro, que no haya avanzado”. Los dos estaban conmovidos hasta las lágrimas, yo no entiendo por qué lloraban si era una buena noticia. ¡Un poco de coherencia, por favor!

Entonces, en medio de la ansiedad de las semanas anteriores, porque no me he sentido bien y  no quiero que me digan que la enfermedad avanzó o que debo cambiar de tratamiento, estaba pensando; de verdad este es el milagro: “la vida”. “Estamos vivos y es lo único que necesitamos para continuar”.  Esa es la verdad de las cosas.

Los milagros están, siempre están, pero hace falta mirar con detenimiento. Los milagros están en las posibilidades que tenemos a diario.  En mi caso, abrocharme los botones, bailar como loca, hacer chistes. El verdadero milagro es estar vivos y no lo sabemos.

Yo, hoy encontré mis milagros y los que encuentre después me servirán para estar más agradecida. Hay miles de milagros esperando ser encontrados, todos los días. Cuéntame cuando encuentres el tuyo.

Entonces el 26 será lo que tenga que ser, seguramente más milagros y buenas noticias. Ya les contaré.

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Y llegaron los 30 años

Mañana me hago mi resonancia de control. Como te había contado, mi médico quiere saber si el medicamento ya no está haciendo efecto.

Las resonancias magnéticas siempre tienen el mismo efecto en mí. Me pongo nerviosa porque los lugares cerrados me dan miedo pero, además mi cerebro me juega malas pasadas y comienzo a imaginarme historias de terror mientras estoy dentro de la máquina. En esa hora y media o tal vez dos me hago una película que tú no te imaginas: pienso que va a haber un terremoto, todo el mundo va a salir corriendo y se van a olvidar de mí ahí adentro. El problema es que con esas batas de hospital no puedo llevar mi funda de ProCan (comida para perros) para que los perros rescatistas me encuentren y eso me pone más ansiosa. *risas grabadas *

Con el tiempo he aprendido a hacer música con los sonidos que hace el resonador. Les pongo letras, como para no aburrirme o llorar del miedo. Ojalá una de esas canciones la escuchara algún productor, como para que se ría de mí y conmigo o me haga millonaria. No sé.

La verdad es que es me incomoda mucho el tiempo de estar ahí metida, con la sensación de estar enterrada porque yo de momento no me quiero morir.

La cosa es que esta vez me dan miedo los resultados. Cambiar de medicina significaría que la EM está avanzando y no estoy de humor para eso: sería como empezar de nuevo. Por otro lado, quiero saber qué me está pasando, y quiero saberlo con urgencia.

El sábado cumplí 30 años. Hice una fiesta que estuve por cancelar dos veces porque la fatiga no se ha ido. Pero, al final, me tomé una pastilla para estar a la altura de la situación.

No sé si estuvo bien pero bailé mucho, abracé a todos mis amigos y no sé qué opine mi cuerpo sobre llevarlo al límite, pero el corazón se siente calientito después de ver a la gente querida.

Este año ha sido de experiencias hermosas y no he parado. Espero que el tiempo no me esté cobrando una factura muy alta por mi forma apresurada de vivir, de hacer las cosas hoy porque mañana no sé si pueda.

Escribo esto desde los nervios que tengo y la alegría de saber que he vivido haciendo lo que me ha dado la gana. Ya subiré los resultados, ya te contaré qué pasó. La única certeza que tengo de momento es que tengo una cana nueva y eso, querido lector, es otro síntoma de estar viva.

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Feliz cumpleaños a mí

*riiiing, riiiiing

– ¡Aló! Casa de la cumpleañera, buenos días

Así se contesta el teléfono en mi casa todos los 9 de septiembre. Sí, es mi cumpleaños. La fecha que espero con ansias cada año y este no será la excepción, a pesar de que llevo casi un mes de no estar del todo bien.

La fatiga ha incrementado de forma terrible, tanto así que hace un par de semanas visité a mi neurólogo. Me mandó a hacer una serie de exámenes, entre ellos los cognitivos porque estaba realmente preocupado por mi memoria.

Sí, me olvido de todo, todo el tiempo, pero eso no es lo que me preocupa de verdad, sino que últimamente con la fatiga viene una especie de desconexión del cerebro y siento que se me dificulta pensar.

¡Vamos, Dios! Si no me diste una cara angelical ni un cuerpazo de modelo, al menos déjame poder tener una conversación medianamente inteligente. Sí, me siento tonta. Por eso no he escrito en tanto tiempo. Porque el cansancio no me deja tener ideas claras, así que he estado luchando por no deprimirme.

En este tiempo no hubo medicina en la seguridad social de mi país. Por suerte a mí me quedaba tratamiento así que decidí no estresarme porque eso me pondría peor. Cuando el presidente del IESS salió a los medios a decir que ya había, fui y no había. Lo puse en mis redes y este personaje salió a decir que era mentira, que los pacientes de enfermedades catastróficas hacíamos marketing farmacéutico.

**tiempo fuera**

¿Se puede ser más cretino? Las personas con una enfermedad de este tipo nos levantamos todos los días a luchar por tener una vida normal, el resto de tiempo lo dedicamos a planificar cómo tendremos una vida normal el día siguiente. Decir algo como eso es, por lo bajo, ignorar olímpicamente lo que “enfermedad catastrófica” significa.

**volvamos al relato**

Esta es una batalla que yo no quería pelear porque en serio no me he sentido bien. Pero me tocó. Incluso el mencionado funcionario público consiguió mi historia clínica, con información de citas y medicamentos, para sacarla en una rueda de prensa. Eso no es solo inmoral, sino también ilegal, pero no tengo fuerzas para hacer nada que no sea concentrarme en estar mejor.

La cosa es que, entre mis ideas confusas, mi cansancio y debilidad, he estado tratando de ponerme mejor para contarles que cumplo 30 años. Para decirles que estoy cansada pero agradecida de todo lo que he vivido y que últimamente mi compañera de vida se ha puesto intensa, pero yo creo que es la crisis de la mediana edad. *risas grabadas**

Esta semana me haré mi resonancia magnética para saber si debo cambiar de medicina y me parece una gran forma de cumplir años. Al final del día todo esto significa que estoy viva y es lo único que necesito para seguir.

¡Feliz cumpleaños a mí! 

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Algo así como una cadena de favores

Cuando te dicen que eres única en el mundo te lo crees. Cuando te dicen que tienes una enfermedad rara asumes que no hay muchos como tú, pero existen. Y como no eres el único, te haces una pregunta: ¿quieres conocer a los otros?

La primera vez que conocí a alguien con EM me contactó por medio de la tía de mi mejor amiga. Acepté porque quería saber más de lo que vendría. Lo recuerdo claramente. Estábamos en una cafetería, yo estaba asustada y no sabía qué esperar.

Siempre he sido buena para hacer nuevos amigos y esta era la primera vez que alguien a quien le pasaba lo mismo que a mí me diría si lo que sentía era normal o si me estaba volviendo más loca.

Se llama Maricruz. Tuvimos una conversación larga en la que me explicó sobre los síntomas. En efecto yo estaba loca pero de momento no me estaba inventando los síntomas, que ya era un gran paso.

Mi más grande miedo era la silla de ruedas y el de Maricruz también. Vivíamos realidades distintas. Maricruz está casada, tiene dos hijos y en esa época tenía 3 años de diagnóstico. No trabajaba. Todo era distinto pero teníamos los mismos miedos y acordamos que si un día usábamos unas silla de ruedas sería una eléctrica, porque qué pereza “caminar con las manos”.

Ella me contaba cuando vio a alguien con EM por primera vez. Se había encontrado con un señor que gentilmente quería explicarle todo. Maricruz estaba teniendo la misma gentileza conmigo. Su experiencia fue un poco más fuerte porque este señor tenía algunas secuelas más visibles. Maricruz estaba perfecta, como yo. Habíamos salido de las crisis sin secuelas. Me contaba que él le dijo que estaba muy bien, pero ella insistió en que hablaba muy despacio. Entre risas me dijo: “cuando yo esté así, me dices que no estoy bien”. Nos reímos. Además me dio muchos consejos importantes. Por ejemplo, me dijo que trate de no inyectarme el primer día del periodo menstrual porque los estragos se agravaban. Este consejo ha sido muy útil durante estos 12 años.

Esa tarde nos reímos mucho. Entre los nervios, las experiencias compartidas y los miedos comunes soltamos muchas carcajadas y el miedo se hacía más pequeño.

Después conocí a un chico que recibía la medicina en el mismo hospital que yo. Se llama Esteban. Con Esteban compartíamos que el sentirnos incomprendidos en nuestros trabajos. Como él no tiene periodo no pude compartirle el consejo que me había dado Maricruz. *Risas grabadas. Él también está casado y tiene dos hijos lindísimos. Hablamos del tratamiento, del reposo, de los jefes y nos reímos mucho también.

En la siguiente ocasión conocí a José Pablo y su mamá. Ellos me contactaron después del diagnóstico. Era un chico jovencito, estudiaba y le preocupaba que pudiera hacer su vida normal. Ahora cuando veo sus fotos por el mundo no puedo más que alegrarme. Ese día fue más como para conversar con su mamá. Él no quería saber mucho y lo entiendo perfectamente.

Luego de conocer a varias personas con EM les puedo decir que es algo que asusta. Asusta conocer a personas con tu enfermedad. Yo no fui a la Fundación de Esclerosis Múltiple de mi ciudad por mucho tiempo porque no quería ver a personas con EM. Ya pasados varios años me sigue dando miedo la realidad. ¿A quién no le asusta la realidad?

Pero, ¿saben algo? Cuando me reúno con Esteban o Maricruz me siento a salvo. Cuando ellos me dicen “debes hacer esto o aquello” les creo porque vivimos lo mismo. No es igual que alguien que no viva cansado te diga: “pero debes poner de parte”. Tampoco es lo mismo que alguien a quien no le duela nada que te diga “pero ya se te va a pasar, no te quejes”. Funciona como un grupo de apoyo.

Con Maricruz y Esteban nos decimos “ya carajo, hay que cambiar de actitud” o “ya va a pasar” y es necesario. Nos damos ánimo y nos mandamos al carajo si es necesario, talvez porque siempre es necesario.

Así he aprendido a no tenerle miedo a la realidad. El monstruo no es tan grande de cerca y tal vez desde muy cerca se vuelve tu amigo. A menos que sea el monstruo de debajo de la cama. Ese no quiere ser tu amigo. No digan que no se los advertí.

Entonces conoces personas con quienes compartes una condición de distintas maneras, con realidades diferentes y así funcionan los grupos de apoyo. Es importantísimo tener tu grupo de apoyo, lo harás cuando estés lista, no antes, solo cuando sea necesario, porque la realidad puede no ser lo que quieres pero es y hay que aprender a vivir con eso.

Así entendí que puede ser dolorosa la realidad pero cuando quieres ayudar a alguien terminas siendo ayudado y que, si lo compartes, el dolor se divide.

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