Es hora de hacernos el “aguante”

Estoy preocupada. Últimamente me han llamado muchas personas, demasiadas creo, para decirme que me han soñado. En medio de una pandemia, esperando el segundo ciclo de Alemtuzumab, claro que tengo miedo de que eso signifique algo.

Que me han visto guapísima, con un vestido y peinada, me dijeron. ¿Cómo no quieren que piense que ya me voy a morir? Vamos de nuevo: estaba peinada y con vestido. Eso, por lo bajo, era el cielo. Tal y como nos enseñaron solo ahí podría estar peinada. *risas grabadas*. Pero pensándolo bien, tal vez no signifique nada más que una muestra de cariño. Total, quienes me han llamado son mis amigas y amigos que he hecho a lo largo de la vida, gente linda con quienes he compartido varias etapas. Pero como yo creo que todo tiene algo más detrás aquí estoy dándole vueltas a la cabeza.

¡Pero qué bonitas y qué importantes esas llamadas! Creo que en un momento tan difícil como el que estamos pasando es importante no solo ser, sino estar. Es complicado estar en este tiempo. Yo siento que las vídeo llamadas no son suficientes, pero bueno, es una forma de estar. Recordaba, justo hace un año en mi primer encierro por Alemtuzumab, a esas personas que nunca me dejaron sola. No podía hablar por teléfono porque desarrollé una sensibilidad especial hacia los sonidos, pero nunca me sentí sola.

Personitas a quienes les contaba que me seguía sintiendo mal, pero no se cansaron de escucharme y de darme ideas para que me sienta mejor. De contarme sus historias, que me permitían vivir un poco de lo que estaba pasando afuera. Esa gente que te hace contención, que te dice que no importa si no tienes fuerzas para bañarte, ya lo harás mañana. Que está bien comerse muchos chocolates para tener energía, ya veremos después que hacer con la piel y el peso. Que saben ser y estar cuando los otros los necesitan.

Y ahora que todos estamos lidiando con esto como mejor nos parece, con nuestras propias circunstancias, ¿hace cuánto llamaste a tus amigos para ver cómo están? Cuando respondan escúchalos, por fa, no hay muestra más bonita de interés que sentirse escuchados. Sé que hay cosas con las que no estamos de acuerdo, pero cada uno está viviendo esto de la mejor manera, tratando de no enloquecer en el camino y por eso es bueno tener cerca a la gente que está de nuestro lado.

Porque regularmente nos fijamos en las cosas que nos diferencian, son las similitudes las que nos acercan. Por ejemplo, a mí me gusta hablar de EM con gente que la tiene, porque hay una empatía especial cuando vivimos la misma condición, por eso ahora podemos aprovechar que hay algo que nos une a todos, la pandemia. La vivimos de distintas formas, es cierto, pero podemos entender que hay etapas que todos pasamos, por eso ahora podemos ser más compasivos también.

Es hora de ser, si no podemos estar, demostrar el afecto y la importancia puede unirnos y puede salvarnos de nuestros propios conflictos, compartir las experiencias, darnos ánimos o simplemente escuchar, puede ayudarnos y ayudar a los demás.

Me parece realmente importante mantener nuestras relaciones con la gente querida y lo sé porque a mí me salvaron la vida.  

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¿Y si nos olvidamos cómo se abraza?

No soy una persona de tocar. Después de tantas crisis en los brazos aprendí a no tocar a las personas y a no dejarme tocar. La hipersensibilidad en los brazos hizo que aprenda a esquivar cualquier roce cuando me llaman. Soy casi una ninja.

Con vergüenza recuerdo el día cuando iba caminando delante de una amiga que se tropezó y quiso agarrarse de mi brazo para no llegar al suelo y en un movimiento había retirado el brazo para que no lo haga. Morla, si está leyendo esto, aún lo siento mucho.

A pesar de todo eso, siempre he sido fan de los abrazos. Creo que son la expresión humana menos egoísta en el mundo, porque nunca sabremos si los estamos dando o los estamos recibiendo. ¿Lo ves? Me encanta la gente que sabe abrazar. Los abrazos pueden decir sin palabras: “todo estará bien”.

Soy una combinación extraña, lo sé. No me gusta que me toquen, pero amo los abrazos. ¿Entonces? Nada, ahora que no puedo ver a nadie, que escribo desde mi casa, un enorme departamento si lo comparas con una caja de fósforos, tengo que decir que extraño a mis amigos, extraño ver gente, extraño que me agarren los brazos cuando me hablan, extraño la antigua normalidad.

Puede ser que todos estemos un poco hartos de la nueva normalidad, en la que podemos ver a nuestros seres queridos únicamente a través de una pantalla, porque ahora todos somos vulnerables. Llevo 156 días de cuarentena. Ahora ya siento que me estoy volviendo loca porque, con un sistema inmunológico débil, volver a la calle, aunque sea a la nueva normalidad, se ve cada vez más lejano.

Somos seres sociales, nuestra vida se basa en las relaciones que logramos con otras personas. Nos necesitamos unos a los otros. No juzgo a las personas que han salido a verse con sus familias y amigos. En este punto, creo que si no tuviera tanto miedo lo habría hecho.

Me hice un tratamiento para llevar una vida normal, pero todavía estoy dándole las vueltas a si esto es lo mejor, la mejor forma de vivir, cuidándonos los unos a los otros, evitando el contacto. Pero, aquí va la confesión, NECESITO VER GENTE. Extraño los abrazos, extraño a mis amigos, extraño el “corre, corre” del mundo. Todos estamos haciendo lo mejor que podemos, nunca nadie ha vivido una pandemia, así que entiendo que todos estamos iguales.

Pero, fundamentalmente, escribo esto porque extraño los abrazos, como la mayoría, así que te mando muchos por acá, para que resistamos y volvamos a vernos pronto. Mientras tanto, abraza a tu almohada, no vaya a ser que cuando nos veamos de nuevo se te haya olvidado cómo.

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Cuarentena y otros menjurjes

En esta cuarentena obligatoria, he pensado por mucho tiempo que les llevo ventaja. Sí, el año anterior estuve encerrada por casi 3 meses, por el tratamiento con Alemtuzumab que me hice o me hicieron.

Hace un año la enfermedad había avanzado, la fatiga casi no me permitía comer. Es algo de lo que no estamos muy conscientes, pero digerir los alimentos consume muchísima energía y eso era lo que menos tenía.

Mi capacidad para hilar ideas o expresarlas también se había visto desmejorada. Resultó en muchos momentos de paz para mi familia porque finalmente yo estaba callada Risas grabadas. Sin embargo las cosas no andaban bien y fui donde mi doctor: “han sido 14 años de interferón. Suficiente”, dijo mi médico porque sabía que ya no estaba dando resultado.

Dos semanas más tarde estaba entrando al hospital para empezar mi nuevo tratamiento y después, más de dos meses de encierro. Ya sé cómo es eso de no tener contacto con las personas, ya sé cómo es eso de desinfectar todo, ya sé cómo se siente el miedo. Descubrí miedos que no sabía que existían, a que la gente se acerque, a que estornuden, a que un vegetal mal cocinado me pueda matar. Casi como lo que estamos viviendo ahora, cuando parece paranoia porque no podemos ver a eso que le tememos.

Ahora esos recuerdos me parecen tan lejanos. Tuve miedo, pero me ayudó a sobrevivir, tuve iras, pero duraban poco, porque consumen mucha energía y no la tenía. Sentí tristeza por no poder pararme de la cama, pero tres meses después estuve bailando como si no hubiera mañana. Y la verdad es que no sabemos si hay mañana, pero si estás leyendo esto significa que hay un hoy y con es, de momento, estamos. Creo que esa es una de las grandes enseñanzas, tenemos el ahora ¿qué estamos haciendo con él? Y se los cuento porque eso me ha ayudado a lidiar con la ansiedad, me ayudó con el aislamiento el año anterior y me ayuda durante la pandemia.

Pero el miedo no es del todo malo. Desde el inicio de la historia, el miedo es el sentimiento que nos ha permitido preservar la especie. Seguro que los primeros humanos veían un león y salían corriendo para subirse a un árbol y que no los coman. Bueno, gracias al miedo sobrevivimos.

El miedo nos mantiene alertas. Y aunque si está durante mucho tiempo también nos agota, hoy estoy agradecida por el miedo, porque nos mantiene a salvo. Ninguna medida es excesiva cuando se trata de cuidar nuestra vida. Por lo tanto, desde aquí quiero hacer un brindis por el miedo que hemos sentido todos en este tiempo y que nos ha permitido cuidarnos y cuidar a los nuestros.

Va a pasar, porque inevitablemente todo pasa. Después de eso debemos hacer camisetas que digan “sobreviví a la pandemia” porque será un recuerdo.

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Ayúdame a cambiar mi vida

¡¡Hola!! Soy Gaby Moncayo Del Pozo, algunos me conocen como la chica velcro, he contado mi vida con Esclerosis Múltiple en el blog www.lachicavelcro.com, desde hace algún tiempo. 

Catorce años más tarde, mi cuerpo ya no está aceptando el tratamiento y mi neurólogo, el doctor Patricio Abad, me ha prescrito otra medicación, se llama Lemtrada, está en el mercado por diez años y tiene grandes resultados, pero es carísima. 

Esta inmunoterapia, que me “reseteará” el sistema inmunológico, son 8 aplicaciones (como sueros que se aplican por 6 horas). Se divide en dos partes, 5 puestas este año y 3 el siguiente. Cada “suero” de estos cuesta $11.900, además de los gastos hospitalarios.

Mi mamá, mi hermano y yo nos vemos en las necesidad de pedirles su ayuda para llegar a esta meta, que me devolverá la posibilidad de llevar una vida normal. 

De antemano les agradecemos por todos sus aportes con un “que Dios les pague”.

Los datos de la cuenta a la que pueden realizar sus donaciones son: cuentas corriente 2100190699, del banco Pichincha, Gabriela Moncayo, CC 1719478461

Un abrazo fraterno,
Gabriela Moncayo Del Pozo

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Sobre la empatía

Hace unos días me preguntaron qué se siente tener Esclerosis Múltiple y no lo sé porque siento que en estos catorce años de diagnóstico he estado más tiempo con ella que sin ella.

De mis recuerdos, la frase más dura que escuché fue de parte de mi médico: “degenerativa e incurable”. Ese fue mi primer “hasta que la muerte los separe” y desde ahí le tengo miedo al matrimonio. La segunda frase más dura fue: “deberías sacar el carné de discapacidad”. Esa me la dijo mi mamá. En ese momento me enojé muchísimo porque yo estaba bien, no sabía que habría días cuando no.

Las mamás saben todo. Una condición como la EM requiere de ciertos cuidados. Por ejemplo, con el paso del tiempo he perdido el equilibrio. Esto hace que cuando estoy parada mucho tiempo hago el doble de esfuerzo que los demás para no caerme y eso produce un dolor que no les cuento.

Pero si me preguntan cuál es el peor síntoma de la EM dejaría de lado esos días cuando salir desnuda a la calle no debería ser penado por la ley, porque la sensibilidad es tanta que el roce de la ropa duele. Tampoco les hablaría de los días cuando te despiertas y no sientes un brazo o una pierna y están tan débiles que no puedes moverlos. Yo me mantengo en que el peor síntoma de la EM es la fatiga, porque además de cargar con un cuerpo pesado, debes explicarles a los demás por qué estás tan cansada si no has hecho nada.

Y es esa búsqueda de justificar las condiciones distintas lo que crea las discapacidades. Porque de tanto repetir y repetir suena hasta a que estoy buscando la aprobación de eso que estoy viviendo. Es terrible tratar de que el resto entienda lo que nos pasa y no lograrlo.  Lo que nos vuelve diferentes es que no logremos explicarlo de tal forma que sea comprensible.

Así fue que llegué a la conclusión de que eso es la discapacidad para mí. No lograr expresar lo que me está pasando y ese sentimiento de impotencia sería la diferencia. Porque tal vez, solo tal vez, si el resto no necesitaría una justificación las discapacidades disminuirían. Al menos las que no se ven. Y lograr que alguien entienda estas sensaciones, sería como ganar el juego que se llama empatía.

Hace un par de semanas estuve con unos amigos que tienen enfermedades autoinmunes. Fue una tarde lindísima de hablar mal sobre nuestras defensas, darnos consejos y alentarnos en cada batalla. En medio de la conversación surgió un tema importante: no estamos comprendiendo lo que sienten las personas que están a nuestro alrededor. Lo que me llevó a una reflexión: tal vez hemos pasado mucho tiempo tratando de que nos entiendan, con nuestros dolores, con nuestro mal genio, con nuestras limitaciones, etc. Tal vez, no hemos hecho el ejercicio de empatía de vuelta.

¿Qué se siente estar al otro lado? ¿Qué se siente tratar de darle una mejor calidad de vida a una persona con una condición discapacitante? ¿Qué se siente estar al lado y no poder aliviar el dolor del otro? ¿Cómo es no sentirse útil cuando nosotros sentimos que no podemos más?

Puede ser que en esa impotencia nos encontremos. En ese punto cuando no sabemos qué hacer, justo ahí, es donde todos somos iguales.

Entonces, cuando consideramos sus ganas de ayudarnos, de hacer que nos sintamos útiles y suficientes, en ese instante nos sabemos fuertes y esos achaques que no se ven pero que se sienten disminuyen. Tengo la idea de que justo en ese momento la brecha entre tener una discapacidad o no se hará más pequeña.

Por dentro, nos sentimos distintos. Somos nosotros quienes tenemos una condición discapacitante y requerimos adaptaciones y decisiones que tal vez a ustedes no se les hubiesen  ocurrido siquiera. Pero ahora que nos ponemos a pensar en el esfuerzo que hacen por estar con nosotros, por acompañarnos, podemos valorarlo.

Hoy, día mundial de la Esclerosis Múltiple, quiero pedirles a mis colegas de enfermedad que de hoy en adelante aceptemos que los demás viven sin dolor, que pueden ir de aquí para allá sin mucho problema, que pueden hacer esto o aquello sin ninguna molestia, que viven de manera distinta a nosotros, que no tiene la prisa que nosotros tenemos por aprovechar los días buenos. Entender que los demás tienen otra cotidianidad y que estamos acá para darnos la mano y ser felices.

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No te enamores de alguien con una enfermedad crónica

No te enamores de una persona con una enfermedad crónica porque sabemos de dolores y te vamos a cuidar tanto, tanto para que nunca te duela a ti.

Habrá días cuando querramos sacarte de nuestra vida, porque a menudo se nos cruza la idea de no quererle hacer sufrir a nadie por nuestros dolores, pero es nuestra forma de cuidarte.

No te enamores de una persona con una enfermedad degenerativa porque habrá días cuando esa persona te necesite más que tú a ella. Vamos a dejarnos cuidar y sentirás no sólo que alguien te quiere, sino que te necesita y sabrás lo que es ser alguien importante.

No te enamores de alguien así porque es peligroso. Todos los días tenemos miedo a perder, así que sabemos luchar por lo que queremos y querremos que te quedes.

No te enamores de alguien con una enfermedad crónica, porque hay días cuando estamos más conscientes de que la vida es un ratito y querremos que nos acompañes a comernos el mundo. Te arrastraremos en esta locura de vivir sin certezas y disfrutar de esos buenos días.

No te enamores de alguien con estas condiciones porque no nos rendimos con facilidad. Te alentaremos a cumplir tus sueños, así no podamos acompañarte, porque seremos felices por ti.

No te enamores de alguien con una enfermedad discapacitante o una discapacidad, porque hemos perdido tanto que aprendimos a ser felices sólo con lo que necesitamos, a aferrarnos a aquello que nos hace bien, a quienes nos hacen felices. No corras ese riesgo.

No te enamores de nosotros porque hay días cuando estamos cansados, muy cansados, pero sonreiremos porque sabemos que te gusta vernos felices.

Pero sobretodo, no te enamores de alguien que tenga una enfermedad crónica porque nos dedicamos a vivir y queremos disfrutar de todo, queremos ser felices, por eso le apostamos todo a la felicidad, que es lo que nos queda.

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¡Qué bien te ves!

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y quiero celebrar que estamos vivos y estamos bien. Sí, estamos bien. A mí, por ejemplo, cada vez que me ven me dicen “Qué bien se te ve, yo no creería que tienes EM”.

Son casi 13 años de diagnóstico. ¡Qué rápido pasa el tiempo! Ya casi debería prepararle la fiesta rosada, porque se ha portado muy bien.

Pero hay días en los que vivir con EM se pone más complicado y no lo digo porque tengo fatiga o porque me duele todo o porque me cuesta el doble hacer las cosas. Lo digo porque, por ejemplo, cuando voy al banco o al supermercado utilizo la fila preferencial pero no estoy en una silla de ruedas y me expongo a un montón de actitudes que no logro entender.

Hagamos un paréntesis, tengo problemas de equilibrio. Estar parada en un solo sitio me cuesta el doble porque tengo que hacer fuerza para mantenerme en pie y recta, pero esto no se ve. No tengo un bastón y sólo en pocas ocasiones he tenido que utilizar una silla de ruedas, pero no puedo hacer filas eternas.

Sigamos. Cuando me pongo en la fila preferencial, en algunas ocasiones, me gritan: “¡hecha la viva!” “¡abusiva!” “¿qué no sabes leer? Esa es la fila de la tercera edad”. Otras sólo me ven feo y cuchichean sobre lo que suponen es un abuso de mi parte.

Regularmente, la fila preferencial se demora más, somos personas que necesitamos paciencia; las personas de la tercera edad se toman su tiempo y a mí me ha blan a sí. Es un caso de estudio que todavía no me he detenido a pensar.

Entonces, cuando llego a la ventanilla o a la caja me encuentro con el dependiente y presento mi carné de discapacidad, antes de que me pregunten si estoy embarazada. ¿Cómo hacen las mujeres que están de poco tiempo? ¿Llevan la prueba de orina a todos sus trámites? *risas grabadas* Porque es mi plan, para cuando lo esté.

Vivo en un país en el que sí hay “viveza criolla”. Puede que haya personas que crean que son muy inteligentes por ocupar un sitio preferencial cuando no lo necesitan, pero este no puede ser el causal de ignorar las discapacidades que no se ven, que hay personas que necesitamos un poco más de ayuda. Creo que poco a poco se ha ido haciendo consciencia de esto, pero todavía nos falta mucho por conocer.

Una vez, tenía debilidad en las piernas e iba con mi mejor amigo a un centro comercial, no había parqueaderos y el que es para personas con discapacidad estaba vacío y cerca de la puerta, entonces le pedí a mi amigo que parqueara ahí, que yo dejaría mi carné en el parabrisas. Entonces cuando bajamos, el señor guardia me dijo: “es un parqueadero para personas con discapacidad” y le dije: “lo vi, por eso dejé mi carné” y respondió: “pero se le ve muy bien”. Aunque recuerdo que caminaba despacio, me pareció un halago. Me gusta que me vean bien. Me gusta creer que estoy bien.

En fin, es importante hablar de las discapacidades que no se ven. Que no implican silla de ruedas o bastón. Hay discapacidades que están en lo más pequeñito de nuestras vidas, que nos hacen hacer una fila preferencial que en este caso no es un premio, les juro que no.

Espero, de todo corazón, que la próxima vez que veas a alguien en la fila preferencial, alguien que parezca no tener nada, el único pensamiento que tengas sea “¡qué bueno que yo no tengo una razón para estar ahí!”.

Me despido con un ¡gracias por hablar de la EM en su día! ¡Gracias por conocer un poquito de algo con lo que vivimos unos cuantos! Y ¡Gracias por aceptarnos con nuestro +1 en cualquier reunión!

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¿Tienes EM?

Hace un par de años, por esta misma fecha, empecé este blog. Hace unos cuantos meses dejé de escribir, porque cuando escribes y publicas el texto, deja de ser tuyo y le pertenece a quien lo lee. En mi caso le abrí las puertas de mi vida, de un espacio de mi vida que resulta ser un tanto complicado, a todos quienes quisieran saber de Esclerosis Múltiple.

En diciembre, gente que sabía sobre esto decidió decirme qué debo hacer, cómo debo vivir. Les molestaba desde que me haya cambiado el look, hasta que haya viajado. Seguramente ellos saben qué es lo mejor para mí o tal vez tienen una idea rígida sobre cómo debemos sentarnos a esperar la muerte quienes tenemos un diagnóstico como estos.

Pero hoy quiero hacer un nuevo post porque mi objetivo es que si alguien tiene Esclerosis Múltiple se tope antes con este blog, que con la gente que lo condena a vivir como ellos piensan que se debe hacer. Se ría y sepa que hay esperanza y que todo va a estar bien. Son muchas más personas quienes lo encuentran útil, así que seguimos.

Les dejo esta primera parte de qué pasa cuando tienes un diagnóstico de EM, porque con esto de que la esclerosis múltiple (EM) te quita la memoria, yo no me acuerdo muy bien cómo fueron los momentos antes de mi diagnóstico. Entonces, como la vida es súper elegante en sus maneras, el año anterior me tocó vivir algo un poco extraño, muy extraño, porque tuve sentimientos exactamente opuestos a los que recuerdo. Les invito a ver mi primer video para el blog.

Mi agradecimiento especial a Jaime Villacis, por ser el productor de este lindo video.

 

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