Ayúdame a cambiar mi vida

¡¡Hola!! Soy Gaby Moncayo Del Pozo, algunos me conocen como la chica velcro, he contado mi vida con Esclerosis Múltiple en el blog www.lachicavelcro.com, desde hace algún tiempo. 

Catorce años más tarde, mi cuerpo ya no está aceptando el tratamiento y mi neurólogo, el doctor Patricio Abad, me ha prescrito otra medicación, se llama Lemtrada, está en el mercado por diez años y tiene grandes resultados, pero es carísima. 

Esta inmunoterapia, que me “reseteará” el sistema inmunológico, son 8 aplicaciones (como sueros que se aplican por 6 horas). Se divide en dos partes, 5 puestas este año y 3 el siguiente. Cada “suero” de estos cuesta $11.900, además de los gastos hospitalarios.

Mi mamá, mi hermano y yo nos vemos en las necesidad de pedirles su ayuda para llegar a esta meta, que me devolverá la posibilidad de llevar una vida normal. 

De antemano les agradecemos por todos sus aportes con un “que Dios les pague”.

Los datos de la cuenta a la que pueden realizar sus donaciones son: cuentas corriente 2100190699, del banco Pichincha, Gabriela Moncayo, CC 1719478461

Un abrazo fraterno,
Gabriela Moncayo Del Pozo

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Sobre la empatía

Hace unos días me preguntaron qué se siente tener Esclerosis Múltiple y no lo sé porque siento que en estos catorce años de diagnóstico he estado más tiempo con ella que sin ella.

De mis recuerdos, la frase más dura que escuché fue de parte de mi médico: “degenerativa e incurable”. Ese fue mi primer “hasta que la muerte los separe” y desde ahí le tengo miedo al matrimonio. La segunda frase más dura fue: “deberías sacar el carné de discapacidad”. Esa me la dijo mi mamá. En ese momento me enojé muchísimo porque yo estaba bien, no sabía que habría días cuando no.

Las mamás saben todo. Una condición como la EM requiere de ciertos cuidados. Por ejemplo, con el paso del tiempo he perdido el equilibrio. Esto hace que cuando estoy parada mucho tiempo hago el doble de esfuerzo que los demás para no caerme y eso produce un dolor que no les cuento.

Pero si me preguntan cuál es el peor síntoma de la EM dejaría de lado esos días cuando salir desnuda a la calle no debería ser penado por la ley, porque la sensibilidad es tanta que el roce de la ropa duele. Tampoco les hablaría de los días cuando te despiertas y no sientes un brazo o una pierna y están tan débiles que no puedes moverlos. Yo me mantengo en que el peor síntoma de la EM es la fatiga, porque además de cargar con un cuerpo pesado, debes explicarles a los demás por qué estás tan cansada si no has hecho nada.

Y es esa búsqueda de justificar las condiciones distintas lo que crea las discapacidades. Porque de tanto repetir y repetir suena hasta a que estoy buscando la aprobación de eso que estoy viviendo. Es terrible tratar de que el resto entienda lo que nos pasa y no lograrlo.  Lo que nos vuelve diferentes es que no logremos explicarlo de tal forma que sea comprensible.

Así fue que llegué a la conclusión de que eso es la discapacidad para mí. No lograr expresar lo que me está pasando y ese sentimiento de impotencia sería la diferencia. Porque tal vez, solo tal vez, si el resto no necesitaría una justificación las discapacidades disminuirían. Al menos las que no se ven. Y lograr que alguien entienda estas sensaciones, sería como ganar el juego que se llama empatía.

Hace un par de semanas estuve con unos amigos que tienen enfermedades autoinmunes. Fue una tarde lindísima de hablar mal sobre nuestras defensas, darnos consejos y alentarnos en cada batalla. En medio de la conversación surgió un tema importante: no estamos comprendiendo lo que sienten las personas que están a nuestro alrededor. Lo que me llevó a una reflexión: tal vez hemos pasado mucho tiempo tratando de que nos entiendan, con nuestros dolores, con nuestro mal genio, con nuestras limitaciones, etc. Tal vez, no hemos hecho el ejercicio de empatía de vuelta.

¿Qué se siente estar al otro lado? ¿Qué se siente tratar de darle una mejor calidad de vida a una persona con una condición discapacitante? ¿Qué se siente estar al lado y no poder aliviar el dolor del otro? ¿Cómo es no sentirse útil cuando nosotros sentimos que no podemos más?

Puede ser que en esa impotencia nos encontremos. En ese punto cuando no sabemos qué hacer, justo ahí, es donde todos somos iguales.

Entonces, cuando consideramos sus ganas de ayudarnos, de hacer que nos sintamos útiles y suficientes, en ese instante nos sabemos fuertes y esos achaques que no se ven pero que se sienten disminuyen. Tengo la idea de que justo en ese momento la brecha entre tener una discapacidad o no se hará más pequeña.

Por dentro, nos sentimos distintos. Somos nosotros quienes tenemos una condición discapacitante y requerimos adaptaciones y decisiones que tal vez a ustedes no se les hubiesen  ocurrido siquiera. Pero ahora que nos ponemos a pensar en el esfuerzo que hacen por estar con nosotros, por acompañarnos, podemos valorarlo.

Hoy, día mundial de la Esclerosis Múltiple, quiero pedirles a mis colegas de enfermedad que de hoy en adelante aceptemos que los demás viven sin dolor, que pueden ir de aquí para allá sin mucho problema, que pueden hacer esto o aquello sin ninguna molestia, que viven de manera distinta a nosotros, que no tiene la prisa que nosotros tenemos por aprovechar los días buenos. Entender que los demás tienen otra cotidianidad y que estamos acá para darnos la mano y ser felices.

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No te enamores de alguien con una enfermedad crónica

No te enamores de una persona con una enfermedad crónica porque sabemos de dolores y te vamos a cuidar tanto, tanto para que nunca te duela a ti.

Habrá días cuando querramos sacarte de nuestra vida, porque a menudo se nos cruza la idea de no quererle hacer sufrir a nadie por nuestros dolores, pero es nuestra forma de cuidarte.

No te enamores de una persona con una enfermedad degenerativa porque habrá días cuando esa persona te necesite más que tú a ella. Vamos a dejarnos cuidar y sentirás no sólo que alguien te quiere, sino que te necesita y sabrás lo que es ser alguien importante.

No te enamores de alguien así porque es peligroso. Todos los días tenemos miedo a perder, así que sabemos luchar por lo que queremos y querremos que te quedes.

No te enamores de alguien con una enfermedad crónica, porque hay días cuando estamos más conscientes de que la vida es un ratito y querremos que nos acompañes a comernos el mundo. Te arrastraremos en esta locura de vivir sin certezas y disfrutar de esos buenos días.

No te enamores de alguien con estas condiciones porque no nos rendimos con facilidad. Te alentaremos a cumplir tus sueños, así no podamos acompañarte, porque seremos felices por ti.

No te enamores de alguien con una enfermedad discapacitante o una discapacidad, porque hemos perdido tanto que aprendimos a ser felices sólo con lo que necesitamos, a aferrarnos a aquello que nos hace bien, a quienes nos hacen felices. No corras ese riesgo.

No te enamores de nosotros porque hay días cuando estamos cansados, muy cansados, pero sonreiremos porque sabemos que te gusta vernos felices.

Pero sobretodo, no te enamores de alguien que tenga una enfermedad crónica porque nos dedicamos a vivir y queremos disfrutar de todo, queremos ser felices, por eso le apostamos todo a la felicidad, que es lo que nos queda.

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¡Qué bien te ves!

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y quiero celebrar que estamos vivos y estamos bien. Sí, estamos bien. A mí, por ejemplo, cada vez que me ven me dicen “Qué bien se te ve, yo no creería que tienes EM”.

Son casi 13 años de diagnóstico. ¡Qué rápido pasa el tiempo! Ya casi debería prepararle la fiesta rosada, porque se ha portado muy bien.

Pero hay días en los que vivir con EM se pone más complicado y no lo digo porque tengo fatiga o porque me duele todo o porque me cuesta el doble hacer las cosas. Lo digo porque, por ejemplo, cuando voy al banco o al supermercado utilizo la fila preferencial pero no estoy en una silla de ruedas y me expongo a un montón de actitudes que no logro entender.

Hagamos un paréntesis, tengo problemas de equilibrio. Estar parada en un solo sitio me cuesta el doble porque tengo que hacer fuerza para mantenerme en pie y recta, pero esto no se ve. No tengo un bastón y sólo en pocas ocasiones he tenido que utilizar una silla de ruedas, pero no puedo hacer filas eternas.

Sigamos. Cuando me pongo en la fila preferencial, en algunas ocasiones, me gritan: “¡hecha la viva!” “¡abusiva!” “¿qué no sabes leer? Esa es la fila de la tercera edad”. Otras sólo me ven feo y cuchichean sobre lo que suponen es un abuso de mi parte.

Regularmente, la fila preferencial se demora más, somos personas que necesitamos paciencia; las personas de la tercera edad se toman su tiempo y a mí me ha blan a sí. Es un caso de estudio que todavía no me he detenido a pensar.

Entonces, cuando llego a la ventanilla o a la caja me encuentro con el dependiente y presento mi carné de discapacidad, antes de que me pregunten si estoy embarazada. ¿Cómo hacen las mujeres que están de poco tiempo? ¿Llevan la prueba de orina a todos sus trámites? *risas grabadas* Porque es mi plan, para cuando lo esté.

Vivo en un país en el que sí hay “viveza criolla”. Puede que haya personas que crean que son muy inteligentes por ocupar un sitio preferencial cuando no lo necesitan, pero este no puede ser el causal de ignorar las discapacidades que no se ven, que hay personas que necesitamos un poco más de ayuda. Creo que poco a poco se ha ido haciendo consciencia de esto, pero todavía nos falta mucho por conocer.

Una vez, tenía debilidad en las piernas e iba con mi mejor amigo a un centro comercial, no había parqueaderos y el que es para personas con discapacidad estaba vacío y cerca de la puerta, entonces le pedí a mi amigo que parqueara ahí, que yo dejaría mi carné en el parabrisas. Entonces cuando bajamos, el señor guardia me dijo: “es un parqueadero para personas con discapacidad” y le dije: “lo vi, por eso dejé mi carné” y respondió: “pero se le ve muy bien”. Aunque recuerdo que caminaba despacio, me pareció un halago. Me gusta que me vean bien. Me gusta creer que estoy bien.

En fin, es importante hablar de las discapacidades que no se ven. Que no implican silla de ruedas o bastón. Hay discapacidades que están en lo más pequeñito de nuestras vidas, que nos hacen hacer una fila preferencial que en este caso no es un premio, les juro que no.

Espero, de todo corazón, que la próxima vez que veas a alguien en la fila preferencial, alguien que parezca no tener nada, el único pensamiento que tengas sea “¡qué bueno que yo no tengo una razón para estar ahí!”.

Me despido con un ¡gracias por hablar de la EM en su día! ¡Gracias por conocer un poquito de algo con lo que vivimos unos cuantos! Y ¡Gracias por aceptarnos con nuestro +1 en cualquier reunión!

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¿Tienes EM?

Hace un par de años, por esta misma fecha, empecé este blog. Hace unos cuantos meses dejé de escribir, porque cuando escribes y publicas el texto, deja de ser tuyo y le pertenece a quien lo lee. En mi caso le abrí las puertas de mi vida, de un espacio de mi vida que resulta ser un tanto complicado, a todos quienes quisieran saber de Esclerosis Múltiple.

En diciembre, gente que sabía sobre esto decidió decirme qué debo hacer, cómo debo vivir. Les molestaba desde que me haya cambiado el look, hasta que haya viajado. Seguramente ellos saben qué es lo mejor para mí o tal vez tienen una idea rígida sobre cómo debemos sentarnos a esperar la muerte quienes tenemos un diagnóstico como estos.

Pero hoy quiero hacer un nuevo post porque mi objetivo es que si alguien tiene Esclerosis Múltiple se tope antes con este blog, que con la gente que lo condena a vivir como ellos piensan que se debe hacer. Se ría y sepa que hay esperanza y que todo va a estar bien. Son muchas más personas quienes lo encuentran útil, así que seguimos.

Les dejo esta primera parte de qué pasa cuando tienes un diagnóstico de EM, porque con esto de que la esclerosis múltiple (EM) te quita la memoria, yo no me acuerdo muy bien cómo fueron los momentos antes de mi diagnóstico. Entonces, como la vida es súper elegante en sus maneras, el año anterior me tocó vivir algo un poco extraño, muy extraño, porque tuve sentimientos exactamente opuestos a los que recuerdo. Les invito a ver mi primer video para el blog.

Mi agradecimiento especial a Jaime Villacis, por ser el productor de este lindo video.

 

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Lo que Santa me trajo

Una semana antes de Navidad llegó un ángel con una buena nueva. Una amiga, la Peke, me pasó el contacto de un médico iridólogo. Un médico que ve tu estado en una foto del iris de tu ojo, que trató a una chica con EM y la curó. 

Entonces fui. Llegué nerviosa. Me senté y me tomó la foto del ojo. La primera sorpresa fue que el color verdadero de mi ojo es verde, todo lo demás es intoxicación, me explicó que las manchas cafés en el iris eran eso. ¡Qué emoción! Olviden lo de la intoxicación, TENGO LOS OJOS VERDES.

Continuó revisando órgano por órgano, ninguno estaba funcionando bien. “Son 12 años de interferón y corticoides” me dijo el doctor. “Así es esto”, continuó. El estómago y los intestinos. La tiroides y los ovarios. Los riñones y las defensas. Todo estaba por debajo del funcionamiento normal, muy por debajo. Pero me habló de un tratamiento para nivelar el PH del cuerpo y curarme. ¡Qué emoción! Olviden que nada me funciona, HAY UNA CURA.

“Sólo te funcionan bien el corazón y el hígado” me dijo el doctor. Entonces pensé: qué bueno, así podré seguir enamorándome como pendeja y ahogando las penas del desamor en alcohol. Nos reímos con el doctor. Se sorprendió que el hígado esté bien. “Son 12 años de interferón y corticoides” me repitió. Yo le conté que soy hippie y que había hecho un pacto con la EM y el interferón para que no me hicieran daño. Él se rió y me dijo “entonces, ¡qué bueno que seas hippie!”.

El tratamiento consiste en una desintoxicación de dos años. Los detalles se los daré en el próximo post pero si cumplo con todo me dijo que en dos años podré dejar el interferón. ¡Estaré curada!

Es el primer médico que me dice que puede curarme y yo tengo fe. Quiero confiar en mi constancia y fuerza de voluntad para hacer todo lo que me diga. Quiero creer que me voy a curar. 


Con el doctor decidimos no engañarnos, dejar pasar la Navidad y el año nuevo y empezar el tratamiento en enero. Sí, la próxima semana.

Este fue mi mejor regalo de Navidad: la fe. Porque después del shock y la emoción de la esperanza de curarme vino la tristeza de aceptar que nada está funcionando bien. Ahora estoy más calmada, más dispuesta y más fuerte. 

Nunca voy a poder agradecerle a la Peke Peña por este regalo maravilloso, que entiendo salió de su corazón y generosidad infinita.

Por otro lado, parece fácil solo haber escuchado la parte de la esperanza, parece fácil ignorar todo lo demás que dijo el médico, pero no… No ha sido así.

De momento me encuentro preparándome sicológicamente para todo. Tengo que tener las expectativas en el nivel correcto. Tengo que prepararme para dejar algunas cosas que me gustan. Tengo que estar en paz. No se me ocurrió una mejor forma que comer todo lo que no comeré en dos años, con gente linda, con amigos que me dan fuerza y de momento está funcionando.

Con los nervios que me da todo esto les mando un abrazo fuerte para que empiecen el año con ganas de más, siempre.

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Esperando un milagro

**Este post es en vivo, no tiene risas grabadas

Hace dos semanas me hice los estudios de laboratorio, ya los revisó un médico y, tomando en cuenta que este año comí en todos los mercados del país, estoy feliz porque no tengo ni parásitos.  Está todo en orden. También me hice la resonancia magnética, hace un poco más de una semana. Y finalmente, hoy me hicieron los exámenes cognitivos.  Es la primera vez que me los hacen en 12 años. Todos los resultados me los dan el 26, que los verá mi neurólogo, también.

Hoy, tuve esta nueva experiencia de los exámenes cognitivos.  Antes de empezar le decía a la doctora que esto de olvidarme cosas y sentirme distinta me producía cierta tristeza, pero que había estado luchando para no deprimirme, para tomarme todo con calma.

Empezó con los ejercicios, los fáciles los hice, pero a medida que se complicaban un poco sentía que ya no podía. Claro, me iba frustrando, preocupando y, hasta, angustiando. Sentía que el cerebro se cansaba y empezaba a hormiguearme. Cada ejercicio me hacía sentir más tonta.  Hasta que le dije: “¿Te acuerdas que te dije que estaba luchando para no deprimirme?” “Sí” – me respondió – “ya, pues esto no está ayudando , le dije y nos reímos.

Me sentí en la primaria, en unos exámenes trimestrales. Nunca fui la más brillante del grupo, pero tampoco quería reprobar nada. Hoy sentí que reprobaba cada pregunta. La doctora me dijo que no me preocupe, pero ¡Vamos! Este examen le dirá a mi doctor si el tratamiento está funcionando, estaba preocupada. Pero lo terminé, no con aplausos, pero lo terminé.

En fin, estoy esperando los resultados, como cada año, cruzando los dedos por un milagro. “Gaby, no hay lesiones estamos frente a un milagro”. “Gaby debimos equivocarnos con el diagnóstico, no tienes nada”. “Gaby, esta es la última vez que nos vemos, estás curada”. Esto sucederá el 26 de septiembre que me darán todos los resultados.

¡Qué nervios! Debo confesar que estuve ansiosa hasta la semana anterior. Siempre me pasa lo mismo. Los nervios de la resonancia y después de los resultados. Desde hace 12 años la charla es la misma. “Gaby, estas son las lesiones… bla, bla, bla” Después de eso yo ya no escucho más. Esa es la realidad.

Pero hace unos años, cuando fui al doctor, acompañada de mi madre, él revisó mis placas y las comparó con las primeras que me hice. Revisaba y revisaba con detenimiento, les daba la vuelta, las volvía a mirar. Yo me preocupé. Mi mamá le dijo “¿Pasa algo doctor?” y él, consciente de mis ganas de que me digan que se había equivocado, levantó la mirada y me dijo “la enfermedad no ha avanzado en nada”.  Tenía los ojos llorosos, mi mamá empezó a llorar, continuó “si estabas esperando un milagro, este es el milagro, que no haya avanzado”. Los dos estaban conmovidos hasta las lágrimas, yo no entiendo por qué lloraban si era una buena noticia. ¡Un poco de coherencia, por favor!

Entonces, en medio de la ansiedad de las semanas anteriores, porque no me he sentido bien y  no quiero que me digan que la enfermedad avanzó o que debo cambiar de tratamiento, estaba pensando; de verdad este es el milagro: “la vida”. “Estamos vivos y es lo único que necesitamos para continuar”.  Esa es la verdad de las cosas.

Los milagros están, siempre están, pero hace falta mirar con detenimiento. Los milagros están en las posibilidades que tenemos a diario.  En mi caso, abrocharme los botones, bailar como loca, hacer chistes. El verdadero milagro es estar vivos y no lo sabemos.

Yo, hoy encontré mis milagros y los que encuentre después me servirán para estar más agradecida. Hay miles de milagros esperando ser encontrados, todos los días. Cuéntame cuando encuentres el tuyo.

Entonces el 26 será lo que tenga que ser, seguramente más milagros y buenas noticias. Ya les contaré.

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Y llegaron los 30 años

Mañana me hago mi resonancia de control. Como te había contado, mi médico quiere saber si el medicamento ya no está haciendo efecto.

Las resonancias magnéticas siempre tienen el mismo efecto en mí. Me pongo nerviosa porque los lugares cerrados me dan miedo pero, además mi cerebro me juega malas pasadas y comienzo a imaginarme historias de terror mientras estoy dentro de la máquina. En esa hora y media o tal vez dos me hago una película que tú no te imaginas: pienso que va a haber un terremoto, todo el mundo va a salir corriendo y se van a olvidar de mí ahí adentro. El problema es que con esas batas de hospital no puedo llevar mi funda de ProCan (comida para perros) para que los perros rescatistas me encuentren y eso me pone más ansiosa. *risas grabadas *

Con el tiempo he aprendido a hacer música con los sonidos que hace el resonador. Les pongo letras, como para no aburrirme o llorar del miedo. Ojalá una de esas canciones la escuchara algún productor, como para que se ría de mí y conmigo o me haga millonaria. No sé.

La verdad es que es me incomoda mucho el tiempo de estar ahí metida, con la sensación de estar enterrada porque yo de momento no me quiero morir.

La cosa es que esta vez me dan miedo los resultados. Cambiar de medicina significaría que la EM está avanzando y no estoy de humor para eso: sería como empezar de nuevo. Por otro lado, quiero saber qué me está pasando, y quiero saberlo con urgencia.

El sábado cumplí 30 años. Hice una fiesta que estuve por cancelar dos veces porque la fatiga no se ha ido. Pero, al final, me tomé una pastilla para estar a la altura de la situación.

No sé si estuvo bien pero bailé mucho, abracé a todos mis amigos y no sé qué opine mi cuerpo sobre llevarlo al límite, pero el corazón se siente calientito después de ver a la gente querida.

Este año ha sido de experiencias hermosas y no he parado. Espero que el tiempo no me esté cobrando una factura muy alta por mi forma apresurada de vivir, de hacer las cosas hoy porque mañana no sé si pueda.

Escribo esto desde los nervios que tengo y la alegría de saber que he vivido haciendo lo que me ha dado la gana. Ya subiré los resultados, ya te contaré qué pasó. La única certeza que tengo de momento es que tengo una cana nueva y eso, querido lector, es otro síntoma de estar viva.

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